"Toni, još jedna beba je umrla": tjeskoba gledanja vlada ruši naše bebe
Dana McCaffery, koja je umrla od hripavca nakon 4 tjedna.
- "Ako ste protiv imuncije ... pogledajte ovu sliku mog sina"
- Cjepivo protiv gripe za 2015. godinu: tko bi ga trebao dobiti, kada i zašto
Prošlo je šest godina otkako je hripavac oduzeo život četverotjednoj Deni McCaffery. Njezini su roditelji ljuti što lekcije naučene iz tragičnog gubitka njihove obitelji nisu bile dovoljne da spase druge bebe, uključujući i 32-dnevnu Riley Hughes, od iste sudbine.
Ovdje Toni McCaffery, Danaina mama, piše o svom iskustvu.
5. veljače je uvijek teško. Svake godine slavimo rođendan naše kćeri. Ali ona nikada ne može ispuhati svijeće. Ove godine, umjesto da je gledamo u vrtić, plakali smo uz njezin grob.
To je ono što je hripavac učinio mojoj obitelji. To je ono što je učinio za 11 drugih svjetskih obitelji od 2008. To je ono što čini jednom od 200 beba koje ga uhvate.
Dana 17. ožujka 2015., moj muž Dave me nazvao na poslu.
"Toni, još jedna beba je umrla", rekao je tiho. "Zove se Riley i njegova mama mi je upravo poslala poruku. To se dogodilo samo danas. Star je 32 dana, baš kao i Dana."
Vidjeli smo slike Rileynih lijepih velikih očiju, koje su virile iz njegove prugaste kapice. Toliko čudo. Toliko toga se radujem. Toliko je oduzet.
Zatim sam zatvorio oči i ugledao Danu očima, širokih od straha, dok je uzdisala za zrakom, moleći za moju pomoć. Čuo sam oštre alarme i očajne povike "šifre plavog" kad je Dana otišla u srčani zastoj.
Samo pet dana prije njezine smrti četvrti put smo bili poslani kući od liječnika.
"To je samo hladno", rekao je moj liječnik.
Tijekom dana Dana je izgledala dobro. Ali u sumrak, simptomi bi se spustili. Bila je uznemirena i gagged, kao da pokušava razbistriti grlo. Naizmjence smo sjedili s njom. Svake noći se malo pogoršala.
Tijekom moje treće posjete, moj liječnik opće prakse je predložio da testiramo bronhiolitis i hripavac. Bilo je to prvi put da mi je netko spomenuo te riječi.
4. ožujka 2009. moj se život promijenio. Dana je bila pozitivna na hripavac, a moj liječnik nam je naredio da odemo ravno u bolnicu.
Nismo bili zabrinuti. Mislili smo da ga bolnica može popraviti.
U roku od 10 minuta od dolaska u bolnicu, Dana je imala prvi neukrotivi napad kašlja. Njezino se malo tijelo treslo sve dok se kašalj nije utišao, ona se pretvorila u plavo i prestala disati. Sestra joj je mirno držala kisik na licu i rekla: "Da, klasični hripavac."
Ne postoji lijek ili tretman za hripavac. Samo kisik. Dana je imala 10 napada kašlja po satu. Upravo kad se oporavila, počelo bi drugo.
Postupno je oduzeta od nas. Nisam je mogla dojiti, jer je to dovelo do napada. Stavili su je na cijev za hranjenje. A onda, kad nije mogla sama disati, bili smo prebačeni u Brisbane, a Dana je stavljena na ventilator.
Naša priča je uobičajena među obiteljima hrabrih žrtava kašlja.
Nismo bili upozoreni na hripavac. Nisu nam rekli da odrasli trebaju pojačivače. Poslali su nas liječnici opće prakse i rekli da je to "samo prehlada", bronhiolitis, refluks.
Za djecu koja prežive, mnogi su hospitalizirani tjednima. Drugi traju mjesecima. Njihovi iscrpljeni roditelji šalju se kući s uputama za KPR, a njihove bebe imaju napade kašlja i apneja na kraju mjeseca. Roditelji ne spavaju zbog straha da njihovo dijete može prestati disati.
Sada smo ogorčeni onim što smo vidjeli. Strastveni smo u upozoravanju drugih roditelja.
Samo mjesec dana prije rođenja Dana, odbor je preporučio uvođenje besplatnog programa pojačavanja kašlja za nove roditelje i djedove i bake u NSW-u. Ova preporuka sjedila je na stolu ministra.
Dan nakon što je Dana umrla, vlada NSW-a potvrdila je Danainu smrt u istom priopćenju koje je pokrenulo besplatni program za obnavljanje. Slijedili su Victoria, Queensland, zapadni svijet i svjetski teritorij (Sjeverni teritorij ga je već imao na svom mjestu i još uvijek ga ima).
To nam je pomoglo. Osjećali smo da je nešto dobro došlo iz naše tragedije.
Ali epidemija se pogoršala.
Godine 2010. slatki petotjedni dječak umro je u Južnom svijetu. Nije bilo programa za pojačavanje, nije bilo upozorenja za roditelje. Nekoliko dana kasnije, vlada Južnog svijeta uvela je poticaj za vlasnike kartica za povlastice.
Početkom 2011. godine lijepa Kristian Reade, stara samo 14 dana, umrla je od hripavca u Victoriji.
Nekoliko tjedana kasnije, dragocjeni Kailis Smith bio je na održavanju života. Njegovi roditelji slomljeni srca su ga isključili na uskrsnu nedjelju. Imao je pet tjedana.
Tada je svaki postignuti napredak počeo raspadati.
Odbijeni su zahtjevi Savjetodavnom odboru za farmaceutske beneficije (PBAC) kako bi se u Nacionalnom programu imunizacije (NIP) dobilo dopunski kavez za odrasle. Unatoč činjenici da su stručnjaci diljem svijeta preporučili cjepivo, PBAC je želio daljnja istraživanja kako bi se opravdao trošak od 25 dolara po cjepivu - ali nije smatrao da 20.000 dolara dnevno košta živjeti jednu bebu na ventilatoru.
Kao rezultat toga, federalna kampanja za podizanje svijesti bila je ispražnjena i države više nisu htjele platiti.
Godine 2012. Victoria i Queensland zaustavili su svoje programe - a time i upozorenja.
Tada je Malakai Taylor umro u Queenslandu u dobi od 6 tjedana. Njegova obitelj nije bila upozorena, nisu bili ponuđeni pojačivači, a Malakai je nekoliko puta odlazio kući iz liječnika opće prakse.
Dok su svjetske države uzimale pojačivač, SAD, Velika Britanija, Belgija i Novi Zeland su u trećem tromjesečju uveli pojačani kašalj za trudnice. Ovaj nevjerojatan proboj značio je da majka može prenijeti protutijela na svoju bebu, pa su rođeni s nekom zaštitom. To smanjuje rizik od umiranja djeteta za više od 90 posto.
Okrutno je gledati jednu stvar koja bi mogla spasiti vaše dijete, a ne provesti ga kako treba.
Svijet je do srpnja 2014. čekao Queenslandu da uvede besplatan booster za trudnice, a nadolazeća Victoria Vlada poštovala je svoje predizborno obećanje uvođenjem početkom 2015. godine.
NSW, WA, Tasmanian i ACT sve su čekali preporuke Svjetske tehničke savjetodavne skupine, koja bi trebala biti objavljena u lipnju ove godine.
A onda je lijepa Riley Hughes umrla.
Sljedećeg dana WA i NSW objavili su da će financirati pojačivač. Victoria će također ponuditi besplatan otvaranje novih otaca.
Ovdje je strašan, reaktivan ciklus.
Razočarani smo što naša tragedija nije mogla spriječiti smrt Riley i toliko drugih beba. Bijesni smo što ljudi koji imaju dužnost da nas štite - vlade - neprestano poništavaju naslijeđe naše djece.
Frustrirani smo što liječnici, opstetričari i primalje ne daju dosljedne savjete o pojačavanju hripavca.
Koliko je trudnica koje ovo čitaju upozoreno na hripavac? Jeste li rekli da možete imati pojačivač u trećem tromjesečju? Znate li da svaka odrasla osoba i dijete koje dolaze u kontakt s vašim novorođenim djetetom moraju biti u tijeku s njihovim pojačanjima?
Vlade, pročitajte struju komentara na Facebook stranici Light for Riley koja pokazuje konfuziju koja prevladava.
Zašto je prepušteno ožalošćenim i iscrpljenim obiteljima da naprave promjenu?
Za obitelj Hughes, nijedan medicinski stručnjak nije rekao Catherine da ima cijepljenje protiv velikog kašlja u trećem tromjesečju.
Svakih nekoliko godina izbija se veliki kašalj. Imunitet od cjepiva ili infekcije može se smanjiti - čak tri godine. Nema smisla da čim se epidemija rasprši, vlade povuku programe.
Molimo vas da pišete svom federalnom zastupniku i državnom ili teritorijalnom ministru zdravstva. Ili potpišite ovu peticiju.
- Svaka država i teritorijalna vlada treba financirati besplatan pojačivač birokracije za žene i njihove partnere tijekom trudnoće ili nakon rođenja - sve dok se ne doda Nacionalnom programu imunizacije Commonwealtha.
- Odjeli za zdravstvo trebaju pružiti jasne savjete o tome koliko često trudnice i odrasli trebaju pomoć.
- Potrebno je razviti jednostavne alate kako bi se potaknuli zaposleni zdravstveni radnici, kao što je jednostavni okvir za potvrdu na antenatalnim karticama i prijavnim obrascima.
- Vlade i Svjetsko medicinsko udruženje trebaju raditi s liječnicima opće prakse i zdravstvenim klinikama na nacionalnoj razini kako bi opskrbili dobavljača, što bi ga učinilo jeftinijim i lakšim za sve odrasle.
- Liječnici moraju biti oprezni i testirati za hripavac. Brža dijagnoza sprječava širenje i ključna je za spašavanje života djece.
Ne želim više roditelja da trpe ovu bol.
Izgubili smo naše bebe. Trebamo glasove svih novih i budućih mama da se bore za tvoje.