»Znam da će umrijeti:« udomitelj koji uzima samo teško bolesnu djecu
Sada, Bzeek provodi duge dane i besane noći brinući se za nepokretnu šestogodišnju udomiteljicu s rijetkim oštećenjem mozga. Slijepa je i gluha. Ima svakodnevne napade. Njene ruke i noge su paralizirane.
Bzeek, miran, pobožan musliman rođen u Libiji, samo želi da ona zna da nije sama u ovom životu.
"Znam da ne može čuti, ne može vidjeti, ali uvijek razgovaram s njom", rekao je. "Uvijek je držim, igram se s njom, dodirujem je ... Ima osjećaje. Ima dušu. Ona je ljudsko biće."
Postoji ozbiljna potreba za udomiteljima za brigu o takvoj djeci. Ali postoji samo jedna osoba poput Bzeeka.
"Ako nas netko ikada nazove i kaže:" Ovo dijete mora otići kući u hospiciju, "postoji samo jedno ime o kojem mislimo", rekla je Melissa Testerman, koordinator DCFS-a. - On je jedini koji će uzeti dijete koje možda neće uspjeti.
Tipično, kaže ona, djeca sa složenim uvjetima smještena su u medicinske ustanove ili medicinske sestre koje su se odlučile za udomitelje.
Ali Bzeek je jedini hranitelj u okrugu za kojeg se zna da je uzeo smrtno bolesnu djecu.
+++++++
Djevojka sjedi poduprta jastucima u kutu Bzeekovog kauča u dnevnoj sobi.
Glava joj je premala za tijelo, što je već premalo za njezine godine. Rođena je s encefalokelom, rijetkom malformacijom u kojoj je dio njezina mozga virila kroz otvor njezine lubanje, kaže dr. Suzanne Roberts, njezina pedijatarica u dječjoj bolnici Los Angeles. Neurokirurzi su uklonili izbočeno moždano tkivo ubrzo nakon njezina rođenja, ali veliki dio njezina mozga ostaje nerazvijen.
Ona je u Bzeekovoj skrbi otkako je bila stara mjesec dana. Prije nje se brinuo za još troje djece s istim stanjem.
"Ova djeca, to im je doživotna kazna", rekao je.
62-godišnji Bzeek je goli čovjek dugačke, tamne brade i nježnog glasa. Najstariji od 10 djece, došao je u ovu zemlju iz Libije kao student na koledžu 1978. godine.
Godinama kasnije, preko zajedničkog prijatelja, upoznao je ženu po imenu Dawn, koja bi mu postala supruga. Postala je udomiteljica ranih 1980-ih, prije nego što je upoznala Bzeeka. Njezini djedovi i bake bili su udomitelji, a ona ih je inspirirala, rekao je Bzeek. Prije nego što je upoznala Bzeeka, otvorila je svoj dom kao hitno sklonište za udomljenu djecu kojoj je bio potreban trenutni smještaj ili su bili smješteni u zaštitni pritvor.
Bzeeksi su otvorili svoj dom za desetke djece. Podučavali su nastavu o udomiteljskom roditeljstvu - i kako se nositi s bolešću i smrću djeteta - na društvenim fakultetima.
Do sredine devedesetih Bzeeks je odlučio da se posebno brine o terminalno bolesnoj djeci koja su izdala naredbe "ne-neživljavanje" jer ih nitko drugi ne bi primio.
Bio je to dječak s sindromom kratkog crijeva koji je primljen u bolnicu 167 puta u svom osmogodišnjem životu. Nikada nije mogao jesti čvrstu hranu, ali Bzeeksi bi ga sjedili za stolom, sa svojim praznim tanjurom i žlicom, kako bi mogao sjediti s njima kao obitelj.
Bila je to djevojka s istim stanjem mozga kao Bzeekova sadašnja udomiteljica, koja je živjela osam dana nakon što su je doveli kući. Bila je tako sićušna da je, kad je umrla, tvornica lutaka napravila odjeću za njezin pogreb. Bzeek je nosio lijes u rukama poput kutije za cipele.
"Ključno je da ih voliš kao svoje", reče Bzeek. "Znam da su bolesni. Znam da će umrijeti. Ja činim najbolje što mogu kao ljudsko biće i ostalo prepuštam Bogu."
Jedini biološki sin Bzeek, Adam, rođen je 1997. - s krhkim bolestima kostiju i patuljastošću. Bio je tako krhko dijete da mu mijenjanje pelena ili čarapa može slomiti kosti.
Sada 19, Adam teži oko 30kg. Kad je kod kuće, zaobilazi kuću na skateboardu koji mu je otac napravio iz minijaturne daske za glačanje, zumirajući preko drvenog poda, upravljajući rukama.
O 2000, Dawn Bzeek se razbolio. Ona je patila od snažnih napadaja koji bi je ostavili slabim danima. Jedva je mogla napustiti kuću jer nije htjela u javnosti.
Umrla je 2014. godine.
+++++++
U prohladno studensko jutro, Bzeek je gurnuo djevojčice u invalidska kolica i IV stup koji nosi njezinu hranu u bolnicu. Bila je umotana u mekanu deku, glava joj je ležala na jastuku s prošivenim riječima: "Tata je poput ljepljive trake koja drži naš dom zajedno."
Temperatura je tog tjedna poskakivala gore-dolje, a djevojčica se prehladila. Njezin mozak ne može u potpunosti regulirati tjelesnu temperaturu, tako da je jedna noga bila vruća, dok je druga bila hladna.
Bzeek je pohlepno protrlja obraz i držao je za ruku, razigrano ga mašući. "Heeeey, mama", ugurao joj je u uho, smirujući je.
Za Bzeeka, bolnica je postala drugi dom. Kad nije ovdje, često je na telefonu s mnogim liječnicima, osiguravateljima koji se bore oko toga tko sve to plaća, odvjetnicima koji je zastupaju.
Ipak, Bzeek - koji je morao imati dozvolu da skrbi za medicinski osjetljivu djecu, i koji prima oko 1700 dolara mjesečno za njegu - nije u stanju donijeti medicinske odluke za nju.
Roberts je ušao u sobu za ispitivanje, nasmiješio se djevojčinim čarapama i haljini.
"To je naša princeza", rekao je liječnik. "Ona je u svojoj lijepoj haljini, kao i uvijek."
Roberts je poznavao Bzeeka godinama i vidio je mnoga njegova udomljena djeca. Do trenutka kada je ova djevojka imala 2 godine, rekao je Roberts, liječnici su rekli da više nema intervencija za poboljšanje njenog stanja.
"Nitko nikada ne želi odustati", rekla je. "Ali prošli smo kroz opcije."
Ali djevojka, koja je navukla hranu i lijekove najmanje 22 sata dnevno, živjela je onoliko dugo koliko je imala zbog Bzeeka, rekao je liječnik.
"Kad nije bolesna i dobro raspoložena, plakat će da je zadrži", reče Roberts. "Ona nije verbalna, ali može joj objasniti potrebe."
"Njezin život nije potpuna patnja. Ima trenutke u kojima uživa i prilično je zadovoljna. I sve je to zbog Mohameda."
LA Times