Majka četvero djece podiže svijest o urođenom CMV-u
Majka Sydneya pokušava podići svijest o Kongenitalnoj CMV u svijetu.
Kad su mojem suprugu, Hughu i meni rekli da očekujemo blizance na našem 7-tjednom ultrazvuku, bili smo nervozni i zabrinuti kako ćemo to uspjeti, ali smo također bili jako uzbuđeni i radovali smo se dovršenju naše obitelji i pozdravljanju dva prekrasna nova čuda u naše živote .
Moja trudnoća je bila težak posao, kao i većina njih. Bila sam trudna s blizancima, imala sam jutarnje mučnine u prvom tromjesečju, ekstremni umor u sve tri, imala sam dvoje male djece da se brine (Ellen 4 & Grace 2) i preselili smo se u kuću kad sam bila 4 mjeseca trudna. Bilo bi nepotpuno reći da sam se do 37. tjedna radovao susretu s blizancima. Izrasli su iznimno dobro i oboje su bili točno na srednjem rasponu normalnih vrijednosti za jednu trudnoću. Nisam se iznenadio kad sam osjetio svaki dio njih. S obje bebe u stražnjem položaju bio sam zakazan za carski rez 4. studenog 2010. godine.
Nikada neću zaboraviti da ih držim prvi put, a zaboravim na činjenicu da sam još uvijek zašivena. Dječak i djevojčica u svakoj ruci, to je bio veličanstveno sretan trenutak čiste radosti. Sada sam bila iznimno ponosna majka četvero lijepe djece i jedva sam mogla vjerovati. Na 37 tjedana i 2 dana rodila sam Emmaline Rose Daly, 3.37kg, i Williama Lyndona Dalyja, 2.7kg. Obojica su kratko vrijeme stavljani na kisik i stavljani u jaslice, ali su bili dovoljno dobri u sobi sa svojom anemičnom majkom nakon što sam se počela oporavljati od zabavne epizode paralitičnog ileusa (blokada crijeva nakon operacije) i kada su 6 dana smo svi zajedno došli kući.
Dok smo još bili u bolnici, Emma i William prošli su rutinski test sluha (SWISH) i na naše iznenađenje Emmino desno uho i oba Williamova lijeva i desna uha nisu uspjeli. Kao što sam bio svjestan da bebe često mogu imati neku preostalu tekućinu kako bi se riješile dijelova nakon ceasarije, nisam bio zabrinut. Otišli smo kući da počnemo raditi kako ćemo upravljati četvero djece ispod 4 godine i organizirali smo da se blizanci ponovno testiraju za nekoliko dana, nadajući se da će biti dovoljno vremena da se tekućina očisti. Nije bilo - oboje su opet propustili test! Tako smo bili upućeni na audiologiste u dječjoj bolnici Randwick za testiranje sluha ABR (auditorni odgovor mozga) nekoliko tjedana kasnije. Emma je bila prva i kao što smo očekivali ona je imala samo blag provodni gubitak u desnom uhu najvjerojatnije zbog tekućine. Zatim je došao red na Williama i sat i pol kasnije sjeli smo da mu damo rezultate. Osjetio sam kako mi se suze spuštaju niz lice dok sam slušao u nevjerici. William je imao bilateralni gubitak sluha, umjeren u desnom uhu, umjeren do jak u lijevoj. Bilo je
trajno i ne može se popraviti. Williamu će trebati slušna pomagala do kraja života. Tada su nam rekli da imamo izbora za napraviti i druge testove koje možemo učiniti kako bismo pronašli uzrok Williamovog oštećenja sluha. Također smo bili upućeni na Worldn Hearing, divnu potporu za gluhe i nagluhe osobe, gdje će William moći dobiti pomoć i biti pažljivo promatran do dobi od 25 godina.
Sa 31/2 tjedna William je testirao urin na CMV, citomegalovirus. Kada se test vratio pozitivno, brzo sam pretraživao Google za kongenitalnu CMV (prirođeno značenje pri rođenju) i bio sam prestravljen mogućim ishodom - gluhoća, sljepoća, napadaji, cerebralna paraliza, mentalna retardacija, globalno kašnjenje u razvoju, pitanja središnje obrade, poremećaja u ponašanju i popis se nastavio. Tada smo odlučili da se testira i Emmin urin za CMV, a kako smo i očekivali, također se vratio pozitivno. Iako nikada neću biti siguran u to, vjerujem da sam ga uhvatio oko 29 tjedana jer se sjećam da sam imao bol u grlu i neke noćne znoje u vrijeme koje sam jednostavno spustio na više tegoba u trudnoći. Također sam provela strašnu noć u bolnici zabrinuta da idem u preuranjene trudove nakon buđenja kod kuće usred noći s lupanjem srca, cijepanjem glavobolje i razdražljivim cerviksom. Sutradan sam otišao kući misleći da je sve u redu. Moguće je, čak i uobičajeno, da netko ima CMV i bude potpuno bez simptoma.
Bila sam apsolutno zapanjena kad sam saznala da su moji blizanci uhvatili virus od mene dok sam bila trudna, o čemu nikada prije nisam čuo i što sam više o tome učio, više sam se užasnula. U kontekstu vlastitog iskustva, bio sam malo zabrinut za svaku od moje tri trudnoće iz više razloga: godinama sam se bavio depresijom, bio sam usvojen, a suprug i ja smo tražili pomoć IVF-a da imamo obitelj. Prošla sam kroz 2 IVF stimulacije, 10 blastocista, 6 transfuzija, zakržljanu jajnu stanicu i pobačaj nakon 12 tjedana, pa sam se našla prilično vrijedna pokušavajući se uvjeriti da sam svojim bebama dala najbolji početak u životu. Za svaku od mojih trudnoća nisam pio alkohol, jeo mekani sir, školjku ili prerađeno meso. Čuvao sam se daleko od dima, dima i kemikalija koliko god je to moguće kad živite u gradu i pokušao sam zdravo jesti, svaki dan uzimati vitaminske dodatke trudnoće koji su uključivali folnu kiselinu. Koliko sam bio svjestan imao sam sve pokriveno, ali malo znam.
Ubrzo sam saznao da sam najvjerojatnije prvi put uhvatio CMV u trudnoći s blizancima. Postoji samo 1% šanse da virus pređe vašu posteljicu ako ste ga imali prije, ali 40% vjerojatnosti da će preći vašu posteljicu ako niste. Saznala sam da je to vrlo čest virus, bezopasan za većinu nas, osim ako, kao rastući fetus, imate ranjiv imunološki sustav. Saznala sam da postoje snažni dokazi koji upućuju na to da postoji povezanost između cCMV-a i mnogih još uvijek rođenih i da se više beba rađa s kongenitalnim CMV-om od bilo koje druge infekcije u trudnoći u svijetu. Također sam doznao da još nema cjepiva i da nije rutina, niti protokol, da liječnici informiraju, savjetuju ili nadziru svoje pacijente za CMV. Nisam u stanju opisati svoj duboki osjećaj razočaranja što nisam dobio ritual izbora, mogućnost da pokušam zaštititi svoje bebe jednostavnim minimiziranjem izlaganja time što sam malo marljiviji s higijenom (osobito u odnosu na moju djecu). Apsolutno sam uvjeren da bih malo češće oprao ruke, ne dijelio čaše i pribor, a djeci sam davao dodatne zagrljaje, ljubeći ih na glavi, a ne na usne. Znam da to neće uvijek biti moguće izbjeći, ali sigurno ako minimaliziramo našu izloženost tome neki bi mogli biti dovoljno sretni da izbjegnu ugovaranje ovog groznog virusa. Nije li to način na koji smo smanjili broj smrtnih slučajeva SIDS-a, učeći sigurnije prakse spavanja za naše dojenčad? Kad sam pustila moju djecu da piju iz moje šalice ili me poljubila na usnama, sve što sam mislila da riskiram bila je hladnoća, dodatna neugodnost za sebe. Da sam shvatio da riskiram mnogo više od hladnoće, znam da bih sretno napravio neke manje prilagodbe. Ne bi li?
Tjedan dana prije Božića 2010., kada je William još uvijek imao samo 6 tjedana, sportski je nosio svoj prvi par funky slušnih pomagala. Ne biste vjerovali koliko puta ljubičasti slušni aparati mogu biti zagubljeni ili izgubljeni u jednoj godini !! Morali smo ih tražiti na raznim mjestima; pod ležaljkama i jastucima, u Willovom krevetu ili na našem krevetu, u automobilu i ispod automobila, pa čak iu lego kutiji. Njihova izdržljivost je svakako bila testirana i nakon što je upao u Williamovu povraćanje, uzrokovanu refluksom, mnogo puta i nakon što ih je Emma mnogo povukla i vukla do Williamove očaja samo je pokušala staviti u usta!
Do Božića moj suprug Hugh i ja odlučili smo zatražiti pomoć od Shepherd Centra za Williamovu ranu intervenciju s ciljem da on odrasta s istim mogućnostima kao i bilo koje dijete koje čuje, da dostigne svoj puni potencijal u svijetu slušanja koje možemo uživo. Što prije možemo početi bolje. Morao sam nešto proaktivno pomoći Williamu. Željela sam i trebala biti dobro informirana i budući da je postojala lista čekanja zbog nedostatka državnih sredstava i došlo je do Božića, ljubazno sam ponudio mogućnost da prisustvujem intenzivnoj radionici koja će trajati više od tjedan dana u siječnju za one koji žive velike udaljenosti od grada. Tjedan sam putovao do i od radionice sa četvoro djece. Upoznao sam neke divne i nadahnjujuće ljude s nevjerojatnim pričama o uspjehu. Osoblje iz centra Shepherd nije moglo biti više uslužno i podržavajuće. Također su vodili program za djecu gdje su smatrali da su na blagdanskom programu posebno za njih. Do kraja tjedna naučio sam ogromnu količinu i našao veliku mrežu stručnjaka za podršku.
U međuvremenu, William & Emmaline's novorođenče PCR (Guthrie heal prick test) je testiran da potvrdi da li su imali kongenitalni CMV ili ga slučajno pokupili nakon rođenja. Kada su se njihovi PCR testovi vratili negativno, bili smo oduševljeni, ali smo također bili obaviješteni da postoji šansa da će rezultat biti netočan. Naposljetku, William je pregledao CT kako bi provjerio njegovu kohlearnu, fizičku strukturu kostiju koja nam daje zvuk i potvrdili da nema nikakvih kalcifikacija na njegovom mozgu. Tjedan dana kasnije vratio sam se s Williamom da vidim stručnjaka za infektivne bolesti. Williamovo skeniranje iznenadilo nas je sve što je otkrilo neke kalcifikacije na njegovom mozgu, ostatke prošle infekcije. To je bio nepobitan dokaz da je William imao kongenitalni CMV. Rečeno nam je da s toliko nepoznanica, međutim, sve što smo mogli učiniti bilo je upravljati njegovim sluhom i osjećati uvjeravanje barem da u tom stadiju nisu vidljiva nikakva druga pitanja. Također smo bili svjesni da je William imao vrlo stvaran rizik da će se njegovo slušanje vremenom pogoršati, uz razvojna kašnjenja i zapljene među ostalim mogućnostima. Plakala sam cijelim putem kući.
Nakon 7 mjeseci frustrirajuće ravnih timpanometrijskih testova (koji ukazuju na vodljivi gubitak najvjerojatnije zbog ušiju ljepila) i često upitne audio verbalne terapije, odgovori kao što je mali porast obrva koji su bili gotovo bolni za svjedoke, napokon su stavili gumice u oba uha na početku. kolovoza. Nakon toga, međutim, njegovi se odgovori nisu poboljšali kao što smo se nadali. Od tada je imao jedan VROA test (audiometrija orijentacije vizualnog jačanja), ili "lutkasti" test, koji se smatrao nepouzdanim i 5 kortikalnih auditivnih evociranih potencijala (CAEP). U posljednjem provedenom testu nije mogao otkriti zvukove 't', 'g' i 'm' na 75 decibela sa svojim slušnim pomagalima postavljenim na gubitak sluha između 90 i 120 decibela. Dakle, u osnovi, ako bi mlazni zrakoplov bio udaljen 20 metara, William bi vjerojatno bio sretan ako bi ga uopće čuo. Jednostavno rečeno, bio sam uništen. Mislio sam da sam spreman za ovaj rezultat jer sam ga skoro očekivao i tako sam bio iznenađen i zbunjen svojom reakcijom, ali kako mi je moj liječnik opće prakse rekao da možete staviti oklop kako bi se zaštitili, ali to ne zaustavlja snagu udarac. Tog tjedna postao sam emocionalni nered koji mi je bio posve nepovezan s prijateljima i obitelji u mom životu koji su vodili normalan život. Osjećao sam se tako usamljeno i jedini ljudi koji su razumjeli ostale su mame koje su prošle kroz nešto ili slično.
William je nedavno ponovio BERA-in test kojim je potvrdio da mu se sluh pogoršao i da je sada duboko gluh. Prošlog tjedna imao je MRI skeniranje koje je, iako je otkrilo da je njegov slušni, ili vestibulokohlearni, živci bili netaknuti, također je pokazao da je smanjio volumen mozga i više tekućine nego što bi trebao biti. Još uvijek ne znamo što to znači za njega, moramo čekati i vidjeti, ali smo izvrsni što možemo zadržati nadu i učimo živjeti sa svojim strahovima od nepoznatog. William je sada dobio odobrenje za bilateralne kohlearne implantate i potvrdio je rezervaciju u bolnici za 8. prosinca, baš na vrijeme da se uključe kako bi mogao primiti svoj dar zvuka ove godine za Božić.
William i Emmaline su nedavno napunili 1 i iako nemamo sve odgovore, budući da će im trebati vremena da se razviju dok ih gledamo kako rastu, oni rade lijepo na svoj način. Osim što se malo odgađa i mora se nositi s prilično lošim excema, Emma zahvalno ispunjava većinu svojih prekretnica. Ona je upravo počela puzati i već je postala prilično brza, radost je gledati. William je nastavio napredovati iako je spor spor. On sjedi uspravnije i ima bolju snagu i kontrolu nad vratom. On se kotrlja uglavnom na leđa kad ga imam na trbuhu jer još uvijek mrzi biti na njegovom trbuhu! Još ne puzi, ali hoće u svoje slobodno vrijeme. Obojica vole svoju hranu i puno maženja, a sve u svemu, oni su vrlo bonnie bebe kao što mi dobar prijatelj kaže. Oni su nevjerojatno šarmantni, veseli i slatki i donose svima oni naići na toliko ljubavi.
Kroz sve ovo vjerujem da su pomogli ojačati odnos između mog supruga i mene i zbližili nas. Hugh je i dalje ostao snažan da se nosi s ogromnim dodatnim vanjskim pritiscima i bio je moj kamen u svemu tome. Tako sam zahvalna na stalnoj ljubavi i podršci koju je pružio svojoj obitelji. Hugh ću se uvijek diviti, voljeti i poštovati vas sve dok živim. Za moje velike djevojke, Ellen (sada 5) i Grace (sada 3) kako divno, sjajno i brižno oboje ste. Bili ste tako strpljivi s vremena na vrijeme i zahvaljujem vam što sam bio sretan.
Kongenitalna CMV možda je opljačkala Williama na njegovom sluhu, možda je otežala njegovo dostizanje i možda će mu trebati više vremena da stigne tamo, ali nije dotaknuo njegov nevjerojatno lijep duh jer je savršen. Ne može čuti (još), ne može govoriti (još) i ne može hodati ili čak puzati (još), ali me je već toliko naučio.
Supruga Hughu i mami Ellen, Grace, Emmaline i Williamu