"Moj život s FASD-om, nevidljiva invalidnost"
Claire Duley podijelila je svoju priču o Insightu na SBS ONE.
22-godišnji oboljeli od fetalnog poremećaja spektra alkohola dijeli ono što je slično životu s tom bolešću.
Uvijek sam znala da sam drugačija od ostale djece. Uvijek bih govorio i činio čudne stvari koje druga djeca ne bi učinila. U školi je bilo jako teško stvoriti i zadržati prijatelje. Borio sam se u razredu - bilo je stvarno teško razumjeti i zapamtiti stvari. Samo bih se zbunio i ispraznio.
- Nova kampanja protiv FASD-a: Prestanak trudnoće
- "Popio sam u trudnoći i moje dijete ima FASD"
Ispuštanje je poput zatvaranja - kao da se moj mozak samo isključuje. Ponekad se i ja izvlačim iz njega, ali ljudi obično iznova i iznova izgovaraju moje ime kako bi me vratili. Liječnici to zovu senzorna preopterećenja. To mi se često događa.
Svaki dan stavljam svoju 'društvenu masku' i pretvaram se da sam normalna. Ako postoji jedna osoba koja govori, gledat ću što drugi ljudi rade i kopirati ih. Smijat ću se kad se nasmiju. Nasmiješit ću se i kimati i pokušati reći pravu stvar. Osjećam se kao da to moram učiniti kako bih prošao u životu. Budući da izgledam normalno i normalno, ljudi očekuju da se ponašam normalno. Ljudi ne vide da imam oštećenje mozga.
Jedna od stvari s kojom se borim je sjećanje na stvari. Smiješno je, mogu se sjetiti telefonskih brojeva i šala, ali ne mogu se sjetiti važnih stvari, ili određenih uputa. Ako promijenite moju rutinu, ne mogu samo pohranjivati nove informacije u mozak, moram sve napisati.
I ja se zaista borim sa svojim gnjevom. Najgluplje stvari to pokreću. Nešto ga iskri i jako brzo eskalira, a ja ću početi vikati i vrištati. Doslovno ću se razbjesniti kao dvije godine. Potrebno je mnogo da me vrati. Kad sam opet mirna, osjećam se krivom. Osjećam se prilično ukočeno i tužno.
Ponekad kažem laži i izmišljam priče kako bi moj udomitelj i moja mama izgledali loše kako bih mogla igrati žrtvu. Znam da zvuči užasno. Samo mi se sviđa osjećaj kao da sam žrtva jer to znači da ne moram kriviti sebe za svoje ponašanje, mogu kriviti nekoga drugoga.
Često se pitam kakav bi bio moj život da moja mama nije pila dok je bila trudna sa mnom. Ponekad sam bio ljut na nju, ali onda sam se smirio i shvatio da nije njezina krivnja. Nije znala da je trudna sa mnom sve dok nije prošla tri mjeseca i nijedan liječnik je nikada nije upozorio da ne pije. Nije znala da će mi svako malo pića svake noći nauditi.
Sjećam se kada su mi prvi put dijagnosticirali poremećaj spektra fetalnog alkohola (FASD). Osjećao sam olakšanje kad sam znao da postoji razlog zašto se borim na način na koji to činim. Ali nakon toga došlo je do tuge i ljutnje i razočaranja što za to nema lijeka.
Dobivanje dijagnoze bilo je vrlo teško. Moj udomitelj me odveo na mnogo različitih liječnika, ali nitko nije čuo za FASD. I danas mnogi liječnici i stručnjaci koje posjećujemo nikada nisu čuli za to.
Pokušao sam dobiti pomoć mnogo godina, ali usluge me uvijek odbijaju. Kažu da sam previše složen i da mi ne mogu pomoći jer FASD nije klasificiran kao službeni invalid u svijetu. To me jako uzrujava i frustrira. Osjećam se kao da ne bih trebala nositi slušno pomagalo ili sjediti u invalidskim kolicima kako bih mogla prihvatiti i pomoći. Imam nevidljivo onesposobljenje.
Bilo bi sjajno da više ljudi shvati što je FASD. Osjećam se ljutito kad čujem da liječnici govore ženama da je u redu piti čak i malu količinu tijekom trudnoće. Ima puno djece tamo poput mene koji su živi dokaz da alkohol može oštetiti bebin mozak. Za vrijeme trudnoće nema sigurne razine pijenja, pa zašto biste riskirali?
Život mi je u ovom trenutku vrlo težak. Imam poremećaj prehrane koji troši svaki sat svakog dana i moj gnjev je izvan kontrole. Ali ja sam sretan što imam neke ljude u životu koji me vole i pokušavaju mi pomoći. Jednom kada dobijem neku pomoć, volio bih ići u TAFE i raditi kreativno pisanje. Ovo je dobra praksa!