Kako se nositi s noćnom morom svakog roditelja
"Sada moraš odmah otići u bolnicu" ... riječi svakog roditelja strahuju.
Otkriće cjeloživotne bolesti koja ugrožava život je noćna mora svakog roditelja. Ali kako uči Kerrie McCallum, dijabetes nije kraj svijeta.
Nikada neću zaboraviti taj trenutak. Bilo je to 25. siječnja 2011. Popodne je bilo maglovito i toplo, a moj suprug John i ja sjedili smo u pizzeriji u Newtownu, u unutrašnjosti Sydneya, s našom kćeri Marley, 3, i sinom Jackom, 4 mjeseca. Bilo je to prvi put da smo se dovoljno hrabri da odemo s novom bebom i malim djetetom na ranu večeru .
Sjećam se da sam pogledala preko stola. Marley i John su sjedili nasuprot mene na prozorskoj dasci koja se udvostručila kao klupa. Prozori su bili otvoreni iza njih i mogli ste osjetiti energiju Kraljeve ulice dok su automobili prolazili pokraj zidova prekrivenih grafitima, a pješaci su se vraćali kući iz dnevne kupovine. Bili smo prvi ljudi u restoranu, ne moderno rano. Trebala sam biti sretna i uzbuđena što sam vani. Ali osjećao sam se napet i zabrinut.
Živio sam s potkupljivom zabrinutošću oko mjesec dana. Marleyjevo je ponašanje postalo nepredvidljivo. Bila je iracionalna i suza, a sve što je htjela je bilo gledati TV. Čak je i mrzila ići u park. Pokazalo se da je teško voziti toalet, trebala je stalno ići i bila je agresivna kad je stalno držala bocu vode s njom. Duboko u sebi znao sam da nešto nije u redu, ali nije bilo tako loše - samo ... nesretna.
Isprva sam to pripisao tome da u kući imam novu bebu. Tada sam se zapitao je li joj dosadilo nakon mjesec dana kod kuće tijekom božićne pauze. Možda joj je samo trebala stara rutina.
Ali danas je bilo neobično. Trudila se pronaći energiju za žvakanje pizze. Osim toga, ona je jela pizzu - uvijek je bila sitna jela s malim apetitom i nikada ne bi ni pokušala s kriškom. Ali umorno je žvakala. Prvi put se doimala gotovo krhkom. Odlučio sam je odvesti u liječnika opće prakse.
Sutradan se uputila u kuću naše dadilje. Kad sam nazvao, Andrea mi je rekla da je Marley zaspala u 11 sati. "Čini se tako umornom", rekla je zabrinuto.
Srce mi je počelo lupati. Ušao sam u auto i odvezao se, osjećajući da mi se prsa stegnu. Srećom, popodne sam zakazao sastanak s našim liječnikom, pa sam se pokušao opustiti, misleći da će to vjerojatno biti virus. Kad sam stigao do Andreine kuće, Marley je bio u dobrom raspoloženju. Ali činilo se da se kreće usporeno. Male su joj stvari bile previše, kao da nema energije. Malo sam znao da je to doslovno problem.
Krenuli smo k liječniku. "Pa, njezini su vitalni dobri", rekao je liječnik. "Napravimo test urina." Nije dugo trajalo - Marley je stalno trebala piškiti - i uzeli smo uzorak natrag.
Liječnik je ubacio malo štapa. "Oh", rekla je.
"Što nije u redu?" Pitao sam.
"Mislim da trebaš sjesti", odgovorila je. Pogledala sam je i vidjela kako joj suze kleču u očima.
"Što nije u redu?" Ponovio sam.
"Vaša kći razvija dijabetes", rekla je. "Sada morate otići ravno u bolnicu, za sat vremena. Treba joj inzulin. Ako se ne osjećate sposobni za vožnju, možemo vam nabaviti hitnu pomoć."
Pokušao sam obraditi vijesti. Nisam znao što bih rekao. Kako se to dogodilo? Nitko u mojoj obitelji ili Johnu nije imao dijabetes. Marley nikad nije imala ništa loše s njom. Uvijek je bila zdrava, John i ja smo bili zdravi i zdravi. Nisam razumio.
Okupio sam sve, teturao natrag do auta i odvezao se u bolnicu. Jack nije spavao cijeli dan i trebao je dojiti. Morao sam kontaktirati supruga. Bili smo primljeni u Hitnu. Očigledno ozbiljno dehidrirana i nesposobna da obrađuje bilo koju hranu (koja je objasnila njezinu ekstremnu glad, zlovolju i žeđ), Marley je bio zakačen na UV kapanje i kateter. Dobila je dijagnozu dijabetesa tipa 1 (ili maloljetnika) - neizlječiva, opasna po život bolest - i počelo je naše obrazovanje.
Tijekom sedam dana boravka u bolnici vidjeli smo brojne stručnjake: odgojitelje, endokrinologe, socijalne radnike, psihologe i medicinske sestre. Bila je to zamagljenost besanih noći, dojenje, igle, suze, jedna trovanja hranom (ja) i gubitak slobode koju nikada nećemo vratiti. Naučili smo kako prilagoditi dozu inzulina i kako ubrizgati Marley iglama nekoliko puta dnevno, te da će morati jesti precizne količine ugljikohidrata (i ne više) u određeno vrijeme svaki dan. Morali smo joj probušiti prst kako bismo testirali razinu glukoze u krvi svakih 2 i pol sata, prije svakog obroka, svaki dan, a zatim tri puta tijekom noći. I otkrili smo da čak i ako smo sve ovo pravilno obavili, visoke razine šećera u krvi i dalje su je činile užasnima i ćudljivima, a niske razine mogle dovesti do hipoglikemijske kome. Da ne spominjem ozbiljne dugoročne posljedice ako nismo dobili dobru kontrolu.
Marleyjev imunološki sustav uništio joj je gušteraču i nije mogla obraditi hranu da bi proizvela energiju. Trebala mu je inzulin da preživi zauvijek. Probudila sam se želeći da sve to nestane.
Vraćanje kući bilo je nervozno. Više nije bilo medicinskih sestara ili liječnika, iako sam znala da možemo nazvati ako nam treba pomoć. Imali smo novu rutinu. Marley više nije mogla pasti. Preusmjeravanje gladnog trogodišnjaka postalo je lukavo. Unatoč našim najvećim naporima, njezine razine šećera u krvi yo-yoed posvuda, kao i njezina raspoloženja. Trebali smo postaviti alarm kako bismo testirali njezinu krv kroz noć: 9:00, 12 i 3 sata. Dodajte bebu za dojenje, a John i ja smo oboje bili blizu sloma.
Osjećao sam se izolirano i sam. Ljudi su bili suosjećajni, ali nisu shvatili koliko je to konzumiranje. "Mnogi ljudi ga imaju, pa sam siguran da ćete biti dobro", reče jedan, zbunjujući ga s uobičajenijim oblikom, Tip 2. "Ona će iz toga izrasti, zar ne?" reče drugi. "Sreća je što je to tako mlada, jer tada više ništa ne zna." I, "Je li to zato što si jeo puno šećera dok si bila trudna?"
Brzo naprijed šest mjeseci i postajemo sve sigurniji u rješavanju toga svaki dan. Znamo da je dijabetes tipa 1 podnošljiv, iako je ponekad težak i nepredvidljiv.
Ali ne znamo što uzrokuje tip 1 ili zašto je u porastu (više od 122.000 svjetova ga ima i svi su ovisni o inzulinu za život). "Može i može pogoditi svakoga", kaže Mike Wilson, izvršni direktor Zaklade za istraživanje bolesti mladih. "Međutim, to je češće u djece u razvijenim zemljama i kod onih s genetskom predispozicijom. To se ne može spriječiti i nema nikakve veze s visinom, težinom, prehranom ili načinom života. To je štetno kada se roditelji pitaju je li to zbog toga što je njihovo dijete jelo. previše sladoleda. "
Dijabetes tipa 2 je češći, ali do 60 posto slučajeva može se spriječiti. To je povezano s načinom života, a genetika također igra ulogu. Više od milijun svjetova, uglavnom odraslih, pate od dijabetesa tipa 2, a mnogi od njih nisu dijagnosticirani. "Glavna razlika je u tome što samo pet do deset posto bolesnika postaje ovisno o inzulinu", kaže Wilson. Dijabetes tipa 2 je najbrže rastuća bolest u svijetu (275 osoba razvija ovaj oblik bolesti svaki dan).
Predana sam tome da svoju kćer držim što zdravijom. Potrebno je vrijeme i trud, a mi nismo uvijek savršeni, ali naporno radimo. Svi jedemo istu prehranu kao i Marley - zdrava. Zvuči dosadno? Ne baš - nema sumnje da se to isplati. Prekomjerna težina i ne kontrolira razinu šećera u krvi mogu povećati izglede moje kćeri za mnoge ozbiljne komplikacije. Želim da ima najbolju priliku da živi dug i zdrav život.
Marley me je inspirirala. Prihvatila je igle i krvne testove kao dio svakodnevnog života. Ona jede povrće jer to dobiva. Strankama je teško upravljati, ali mi uspijevamo. Ona je smiješna, pametna i lijepa djevojka koja uživa u teretani, plivanju i plesu i tri dana u tjednu posjećuje vrtić.
Brinem o njezinoj budućnosti. Što će se dogoditi u školi? Što je s kampovima i spavanju, ili tinejdžerskim godinama i alkoholom? Što ako se zaglavimo negdje bez hrane ili inzulina? Brinem se da će upasti u komu dok spava. Brinem o prijateljima i budućim partnerima koji se brinu o njoj. Brinem o tome hoće li se ona pobrinuti za sebe.
Nadam se da će istraživači pronaći lijek, ali ja se ne usredotočujem na njega. Tako sam zahvalna što može živjeti pun život zahvaljujući inzulinu. Ponekad mi nedostaje spontanost našeg starog života. U međuvremenu, radimo ono što možemo da živimo u ovom trenutku i živimo najbolji mogući život.