Ja sam mama živi s kroničnim bolestima i to je ono što je to
Kad sam prvi put čuo da je film Greška u našim zvijezdama i televizijska emisija Društvo Red Band o tome kako živjeti s bolešću, bio sam oduševljen. Toliko dugo sam se osjećao kao da su zdravstveni problemi na televiziji potisnuti u "posebne epizode", a likovi koji su bili bolesni više su bili rekviziti, rijetko važni za središnju priču. Bilo je (i još je uvijek) neuobičajeno vidjeti bolest u središtu pozornosti i vidjeti ljude koji žive s bolešću na zaslonu. Još je manje vjerojatno da će roditelj živjeti s kroničnom bolešću. Ipak, tu realnost znam jako dobro: majka sam šarmantnom, predivnom, sretnom dječaku koji trči i trči i igra i svira bez odmora, dok ja živim s višestrukim kroničnim bolestima.
Bio sam razočaran kada sam vidio o čemu se zapravo radi u TFIOS-u i The Red Band Society i kako su me primili moji vršnjaci. TFIOS je gotovo romantizirao da je bolestan i da su prijatelji moje sestre željeli vlastitu tragičnu ljubavnu priču. Osjećao se kao neka vrsta uvrnute shakespeareove tragedije gdje su Romeo i Julija okrivljavali umjesto otrova. Društvo Red Band nije mi bilo bolje u očima. Izgledalo je više kao The Breakfast Club ili neki drugi teen film u kojem se djeca bave hijinkama, kukama i tajnim zabavama.
Imati kroničnu bolest nije romantična ili nervozna. Ne postoji uvijek sretan završetak ili pouka koju treba naučiti. Boravak u bolnici nije sažeto za pola sata, a moje putovanje nema 120-minutno vrijeme. Da li su neki dani dobri ili loši, ostaje istina: cijelo vrijeme sam bolesna. Ne postoje lijekovi za moje uvjete, pa čak ni tretmani za ublažavanje simptoma nisu zajamčeni brzi popravci. Možda se smijem izvana, ali stalno se borim da zadržim osjećaj normalnosti iznutra.
Imam višestruke kronične bolesti, ali dvije koje me najviše pogađaju su moj Lupus i Ehlers-Danlosov sindrom (EDS). Iako su kronični poremećaji neizlječivi, njima se može upravljati. Lupus je autoimuni poremećaj, i dok zdrav imunološki sustav prepoznaje strane stvari kao što je gripa ili infekcije i bori se protiv njih, moja, međutim, ne može reći razliku između mog zdravog tijela i stvari koje vrijedi napasti. Tako se razboleo, suviše često osjećam bol u zglobovima, umor i mentalnu maglu. EDS može uzrokovati slične simptome jer je poremećaj vezivnog tkiva i zato što imam i hiper-mobilnost / tip III. To znači da je moja koža ekstra rastezljiva, dvostruko spojena, lako imam modricu i osjećam dodatne bolove u zglobovima i česte dislokacije.
Najteži dio o nevidljivoj bolesti, nečemu što vas izvana ne čini bolesnima, je osjećaj da sve morate dokazati. Izgubio sam grupe prijatelja, prilike za posao i još mnogo toga jer ljudi počinju misliti da konstantni napadi bolesti samo zvuče kao isprike. Voljela bih da ne moram jamčiti za planove, zvati bolesne ili propustiti društvena događanja, ali nema rime, razloga ili predvidljivosti kada, zašto ili koliko često osjećam iscrpljujuće učinke mojih kroničnih bolesti.
Od trenutka kad se probudim do trenutka kad zaspim, moji uvjeti utječu na moje planove. Prije nego što mogu iskočiti iz kreveta, moram provjeriti jesu li spojevi skliznuli s mjesta dok sam spavala. (Potrebno je samo jednom iskočiti iz kreveta i jednom zakoračiti na dislocirani gležanj prije nego što naučite da ne ponovite tu pogrešku, vjerujte mi.) Dok prolazim kroz svoj dan, moram podijeliti svoju energiju. Želim li ujutro pohađati tečaj joge s prijateljem ili ću biti dobro navečer da se mom sinu kupa? Postoji nešto na mom popisu zadataka koji se žrtvuje svakodnevno samo da bih mogao funkcionirati. Do kraja dana boli mi se zglobovi i plaćam cijenu za sve što sam učinio, bez obzira na to kako se činilo lako. Nikada ne želim da netko misli da sam lijen, ali život s kroničnom bolešću koju ljudi ne mogu vidjeti ili spremno shvaćaju olakšava ljudima da pretpostavljaju da jesam.
Kako su godine prolazile i moje bolesti su se pogoršavale, izgubio sam posao od uzimanja bolničkih dana ili zbog nemogućnosti obavljanja posla za sto posto. Bio sam čak i bolestan od gripe i sinusne infekcije na mojoj bračnoj noći jer sam se prepustio previše tjedana prije.
Sada, jer imam sina, nemam uvijek vremena dati svom tijelu vrijeme koje je potrebno za odmor ili oporavak. Stalno se guram naprijed - ne samo zato što se moj sin oslanja na mene, nego i zbog majčinstva. Ali pokušavam usporiti i pregrupirati se kad mogu. Naučio sam ne prisiljavati sebe izvan svojih ograničenja kao što sam to činio kad sam bio mlađi, samo zato što mu ne mogu dopustiti da plati cijenu za moju prekomjernost. Ipak, nikad ne mogu otresti punjenje da propuštam trenutke s njim. Želim biti onaj koji trči i igra se s njim, ali ponekad jednostavno ne mogu. Mrzim mali glas u svojoj glavi koji kaže da nisam dobar roditelj ako ne mogu uvijek sudjelovati. Vidjeti mog muža kako trči okolo s mojim sinom mora me usrećiti, ali to ponekad čini da poželim plakati jer to mogu samo snimiti, a ne živjeti.
Često me brojne bolesti drže na marginama dok moj život i moja obitelj trče punom snagom prije mene, i još uvijek učim biti u redu s tim.
Usprkos mojim bolestima, naučio sam biti strpljiv, čak i kad ne želim biti. Pronašla sam snagu i snalažljivost koju nisam znala da imam jer sam se uspjela vratiti unatoč tome koliko sam puta srušena. Vječno sam zahvalan na malim stvarima, poput tuširanja bez povrede, mogućnosti trčanja, naginjanja bez straha da ću nešto dislocirati, obgrliti ruke oko sina. Sprijateljio sam se s prijateljima na mreži i IRL-om s ljudima koji me ne osuđuju kada sam dolje i ne oklijevajte mi pomoći da se vratim kad mi zatreba.
Ono što je najvažnije, imam sina, partnera koji voli, i unatoč svim njegovim brojnim nedostacima, tijelo koje odbija odustati ili se povući.