Bitka male Zahlije protiv rijetkog sindroma
Napad u napadu ... Zahlia ima rijedak poremećaj zvan Aicardijev sindrom.
Baby Zahlia je nekad bila savršeno zdrava djevojčica, sve dok šokantna dijagnoza rijetkog sindroma nije polagano isisala duh iz tog malog ratnika.
Šestomjesečni dječak više se ne kikotao i više nije znatiželjan istraživati svoj svijet.
Ali najsnažniji trenutak za njezinu baku Ann Ackroyd gledao je kako se osmijesi brišu s Zahlia lica.
Djevojčica iz Mooloolaha u Queenslandu dijagnosticirana je nakon 12 tjedana Aicardijevim sindromom.
Prema informacijama datim obitelji, oko 200 ljudi u svijetu ima rijetki poremećaj, a očekivano trajanje života je kratko.
Zahlia nema corpus callosum, koji je dio mozga koji omogućuje komunikaciju lijeve i desne strane mozga.
Ann je izjavila kako je obiteljska svjedokinja bila apsolutna bol u kojoj je svjedočila Zahlia, njezina šesta unuka, koja je zadobila mnoge napade dnevno. Jedna grupa napadaja trajala je 22 bolna minuta.
Zahlijin vid također je pogođen sindromom i ona ima problema s disanjem.
"Zahlia će doživjeti razvojna kašnjenja i možda nikada neće hodati, razgovarati ili komunicirati kao" normalno "dijete", rekla je Ann. "Ona će biti umjereno do teškog mentalnog poremećaja, ali samo ćemo znati ozbiljnost njezina stanja dok se ona razvija."
"Nuspojava lijeka vjerojatno će u najmanju ruku izazvati viziju tunela."
Kada je Zahliji dijagnosticiran Aicardijev sindrom, bila je svijetla i aktivna tromjesečna beba, normalno se hranila, smješkala se, smijuljila, prevrnula se, ne podupirući se i ljuljajući se na sve četiri.
"Iako je dobila na težini, ne može se više uzdržavati, ne može se prevrnuti i nalik je na tešku krpenu lutku", rekla je Ann.
"Za Zahliju je previše vremena za trbuh jer ona jedva može podići glavu, a kamoli je zadržati. Nema više kikotanja, teško je uspostaviti kontakt očima s njom, a ona se jedva smiješi što je najviše srceparajući."
"Zahlia se napadaju mnogo puta svaki dan, a ponekad i kroz njih cvili, a ipak smo nemoćni da je oslobodimo od njih."
Zahlia će imati brojne potrebe dok raste, što uključuje lijekove, recept, beskrajne bolničke posjete, fizioterapiju, radnu terapiju, govornu terapiju, bazensku terapiju, specifične prehrambene potrebe, opremu koja će joj pomoći da bude mobilna, i razne druge oblike opreme kako bi se povećala njezin potencijal.
Annina kći morala je odustati od posla kako bi se brinula o Zahliji s punim radnim vremenom.
"Emocionalno, bol nije mogla biti lošija. Ovo je najgora noćna mora svake majke", rekla je Ann.
Da biste slijedili Zahliino putovanje, donirali donaciju ili saznali više o događajima za prikupljanje sredstava, posjetite Zeal za Zahliju.