Jedan razlog zašto želim govoriti o mojoj "bolesnoj" bebi

Sadržaj:

Moja je kći rođena s četiri prirođene mane rođenja: potpuna ageneza corpus callosum (ACC), kolpocefalija, poremećaj migracije neurona i septoptična displazija. Dijagnosticirana je dok sam još bila trudna, 28 tjedana. Svi ti poremećaji utječu na njezin mozak, i svi su jednako zastrašujući kao i oni. Kad sam prvi put saznao za kakve bi se nedostatke rodio, posljednje što sam htjela je bilo razgovarati o svojoj bolesnoj bebi. Ali brzo sam doznao da hoću ili neću morati. Baš kao što me je dijagnoza naučila da ne mogu kontrolirati njezin razvoj, saznao sam i da ne mogu kontrolirati što drugi mogu reći ili misliti o njoj. Iako je još uvijek bila u maternici, moj posao kao njezine mame bio je zaštititi je od negativnosti i neznanja. Sad kad je ovdje, moja je misija pokušati pozitivno utjecati na to kako mislimo na bolesne bebe - počevši od svoje.

Na mojem ultrazvuku od 28 tjedana dijagnoze moje kćeri još su uvijek bile vrlo upitne. Učinci ACC-a mogu biti u rasponu od ozbiljnih razvojnih i kognitivnih kašnjenja do "normalnog" razvoja, tako da osoba rođena s njom može biti nespretna, nekoordinirana i imati niski tonus mišića. Oni također mogu imati poteškoća s govorom, razumijevanjem nijansi ili sarkazma, i propustiti suptilne socijalne znakove. Prognoza njezine kolpocefalije ovisila je o stupnju njezine abnormalnosti, mogla bi doživjeti napadaje zbog poremećaja migracije neurona. I njezina septoptična displazija može utjecati na njezin vid i funkciju hipofize. Ali ništa od toga nije bilo konkretno. Problem s ACC-om i mnogim pitanjima koja utječu na mozak je u tome što ne znamo kako će osoba biti pogođena dok ne budu ... samo.

Kad smo s partnerom pročitali popis poremećaja i njihovih odgovarajućih simptoma, bili smo prestravljeni, ljuti i potpuno zaslijepljeni. U vremenu koje je bilo potrebno da se dovrši ultrazvuk, ostvarile su se moje najgore noćne more o trudnoći. Nismo imali pojma što očekivati. Znali smo samo da će se naša kći roditi s četiri prirođene mane pri rođenju. Posljednjih nekoliko mjeseci moje trudnoće ja sam se mučio i opsjedao njezin popis mogućih problema. Osjećao sam se kao da sam je iznevjerio. Ideja koju sam izazvala, čak i nesvjesno, ovi problemi u mozgu moje kćeri uništili su me. Trebalo mi je mnogo vremena da o njima govorim, a da ne popunim u suze.

Osjećao sam se kao da je moje dijete postalo sporedno. Olupina automobila da bi ljudi usporili i promatrali. Bila je ono što je slomljena u njihovoj igri slomljenog telefona, a osjećala se kao da uživaju u razgovoru o tome.

Nakon mnogo tih suza, briga i zabrinutosti dijelila sam se s mojim partnerom, obitelji i najbližim prijateljima, odlučila sam da mogu biti spremna početi objašnjavati njezine probleme ljudima u mom životu koji zapravo nisu bili “potrebni” znati." Na rođendanskoj proslavi prijatelja, isprobala sam kako se osjeća s bivšim suradnikom, objašnjavajući abnormalnosti koje su liječnici pronašli i kako mogu dugoročno utjecati na nju. Moj je kolega reagirao kao što biste očekivali: bila je suosjećajna i podržavajuća, postavljajući odgovarajuća pitanja i pokušavajući ubaciti neki optimizam u trenutak, govoreći mi da će sve biti u redu. Samo što ne bi. Pokušao sam ostati pozitivan i pun nade, ali cijelo vrijeme moj se osmjeh osjećao lomljivim na licu.

Ubrzo nakon što sam joj rekao, primio sam tekstualne poruke od ljudi od kojih nisam čula u mjesecima i govorila mi kako su mi žao što su čuli za moju kćer. Moji najbliži prijatelji na poslu prijavili su da su čuli poznanice kako razgovaraju o mozgu moje kćeri oko sobe za odmor i ljudi su počeli pitati za dijagnozu moje kćeri. Osjećao sam se kao da je moje dijete postalo sporedno. Olupina automobila da bi ljudi usporili i promatrali. Bila je ono što je slomljena u njihovoj igri slomljenog telefona, a osjećala se kao da uživaju u razgovoru o tome.

Smanjeni su je samo na bolest; ona je bila popis nedostataka.

Znao sam da postoji dobra šansa da nema loših namjera iza labavih usana mog kolege, i da sam možda dopustio da mi hormoni trudnoće postanu bolji od sebe, ali nisam se mogao otresti ljutnje i osjećaja izdaje koji je došao sa znanjem ljudi su pričali o mojoj bebi. Jer kad god netko reče: "Jeste li čuli za njezinu kćer? Siromašni Ceilidhe", oni su implicirali da postoji nešto što bi se moglo sažaliti zbog osobe s ACC-om. U mislima su je smanjili na ništa više od njezine bolesti; ona je bila popis nedostataka.

Jedan od mojih najvećih strahova bio je da ti potencijalni simptomi mogu dovesti do poteškoća s njezinim vršnjacima. Bio sam maltretiran kao dijete i ostavio me s emocionalnim ožiljcima koje još osjećam danas, i nikad nisam imao invaliditet, poremećaj ili bolest s kojima bih se mogao boriti. Tako sam se osjećao preosjetljivim na ono što su ljudi mislili i govorili o svojoj bebi. Potreba da je štitimo čak iu maternici, da promijenimo percepciju ljudi, bila je zapanjujuća. Moj zaštitni materinski instinkt bio je jak. Lavica, medvjed Grizzly, glumac Realnih domaćica nije imao ništa o meni. Do tog trenutka, ono što je bilo "krivo" s mojom kćerkom bilo je u središtu svačije rasprave, i naravno, i moje. Bio sam spreman usredotočiti se na to tko je ona, a ne na ono što je imala.

Pitao sam svog suradnika da neće reći drugim ljudima o mojoj kćeri. Nisam se stidio što je beba rasla u meni, ali o tome je još uvijek bilo teško govoriti - pogotovo kad se suočila s njom. Kao što se i očekivalo, bila je potpuno razumljiva i apologetska; ne shvaćajući učinak koji su njezine akcije imale. Sljedeće što sam učinio bilo je prepoznati inherentnu sposobnost u svojim osjećajima i strahovima. Kao i svatko tko bi nas mogao sažaliti, svaki put kad bih se žalio zbog rođenih mana svoje kćeri, naglašavao sam njezine poremećaje zbog toga tko je ona.

Razgovarajući, obrazujući ljude i prihvaćajući njezine razlike, dobio sam priliku promijeniti priču. Završio sam poziv na njihovu igru ​​slomljenog telefona i započeo novi razgovor koji je beskrajno bio pun nade, o kojem volim razgovarati. Moram razgovarati o svojoj djevojčici.

Govoreći o tome, proslavio sam osobu koju će jednog dana postati umjesto da oplakuje "normalno" dijete za koje sam mislio da sam izgubio. Ljubav koju sam imala prema njoj, čak i tada, bila je snažna i snažna, osobno i na društvenim medijima, nisam se stidjela objasniti njezine urođene mane. Također nisam bio stidljiv kada sam joj objasnio : tko je ona, kakva je bila i koliko sam je jako voljela. Nitko ne želi da im beba bude bolesna. Nitko ne želi bolest ili bolest djeteta druge osobe. Ali to se događa. Svaki dan. Cerebralna paraliza ili rak u djetinjstvu, Downov sindrom ili Spinibifida, ili bilo koji broj urođenih defekata rođenja koji utječu na jednu od 33 bebe svake godine.

Htjela sam razgovarati o oštećenjima moje kćeri zbog rođenja, jer će se roditi s njih četvero, a stvarnost je da joj svaka od njih može otežati postizanje razvojnih prekretnica. Oni joj mogu otežati da govori ili čita ili shvaća složene i apstraktne koncepte. Mogu je učiniti nespretnom ili nekoordiniranom ili društveno nespretnom. Ali govoreći, obrazujući ljude i prihvaćajući njezine razlike, dobio sam priliku promijeniti priču. Završio sam poziv na njihovu igru ​​slomljenog telefona i započeo novi razgovor koji je beskrajno bio pun nade, o kojem volim razgovarati. Moram razgovarati o svojoj djevojčici.

Ranije ove godine moja je kći rođena s najljepšim osmijehom koji sam ikada vidio. Rođena je s upornošću, ponosna sam što mogu reći da je dobila od mene i otpornost koja je njezin otac. Moja kći je rođena s posebnim hihotanjem kad je škaklja i ljubavi prema zagrljajima. Rođena je s mržnjom za vrijeme spavanja i ranom ljubavlju prema knjigama, čak i ako ih samo žvače. Moja kćer je također rođena s četiri prirođene mane pri rođenju i zbog jednog od njih, rođena je bez komadića mozga. Doslovno nedostaje u njezinoj anatomiji. Svaki dan do kraja života živjet će bez nje. Svakodnevno će živjeti i učiti i voljeti i biti voljena bez komadića mozga. Ali niti jedna od tih stvari neće je definirati. Samo ona to može.

I jedva čekam da razgovaram o tome.