Moramo kupiti vremena za Josephine: utrku istraživača raka da spasi vlastitu kćer
Dr. Matt Dun se utrkuje s vremenom da ne samo da spasi život svoje kćeri, nego i 20 drugih svjetskih djece kojima se svake godine dijagnosticira neizlječiv oblik raka mozga.
Kada je riječ o raku u djetinjstvu, nijedan od njih nije zastrašujućiji od DIPG-a. Za istraživača raka, dr. Matta Duna, dijagnoza njegove kćeri dovela je do vlastitog istraživanja, koje bi jednog dana moglo dovesti do izlječenja.
17. veljače 2018. je dan koji će zauvijek biti urezan u umu dr. Matta Dun-a.
Vodećem istraživaču za rak u medicinskom istraživačkom institutu Hunter i njegovoj supruzi, Phoebe, liječnici opće prakse, rečeno je da njihova dvogodišnja kći Josephine ima smrtonosni tumor koji raste u moždanom stablu koji će naposljetku potraživati njezin život.
Sve što želim za Božić je još jedan Božić #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) 24. prosinca 2018
Nije bilo "ako". Tip raka mozga koji Josephine ima, DIPG, ili difuzni intrinzični pontinski gliom, nema lijeka i uglavnom se ne može izliječiti, djelomično zbog svog položaja koji ga čini neoperativnim. Kemoterapija je također nedjelotvorna dok radioterapija u najboljem slučaju usporava razvoj tumora u kratkom roku.
DIPG ima najgoru stopu preživljavanja raka u djetinjstvu, a većina djece podliježe bolesti u roku od godinu dana. Manje od jedan posto će još uvijek biti živ pet godina nakon dijagnoze.
"Obitelj ima dijagnozu da se vrati kući i uspomene", kaže dr. Dun.
Dr. Dun, koji je 10 godina svoga profesionalnog života posvetio pronalaženju novih tretmana za leukemije odraslih i dječjih leukemija, znao je vrlo malo o DIPG-u i bio je šokiran onim što je naučio u danima nakon Josephine dijagnoze.
"Čini se da je DIPG eksplodirao u svijetu. U svijetu ima 20 novih slučajeva svake godine, što znači da ima 20 smrtnih slučajeva", kaže on.
Dok se DIPG smatra rijetkom, dr. Dun kaže da je stopa smrtnosti veća od više liječenih raka u djetinjstvu.
"Gubimo 101 djecu mlađu od 15 godina u svijetu na rak svake godine, tako da izgubiti 20 iz DIPG-a je puno", kaže on.
U roku od nekoliko dana nakon dijagnoze, Josephine je bila podvrgnuta biopsiji kao dio kliničkog ispitivanja koje je vodio Centar za rak djece u dječjoj bolnici Sydney, Randwick i Dječjem institutu za rak.
Program za rak nultog djeteta vidi stanice raka pregledane na genetske abnormalnosti (mutacije) i lijek testiran u laboratorijima prije nego što tim onkologa, kliničkih genetičara i znanstvenika odredi personalizirani program liječenja.
U međuvremenu, Josephine je prošla 30 dana liječenja radioterapijom, unatoč pogoršanim simptomima, nakon čega je dva tjedna kasnije uslijedila još jedna magnetska rezonancija, koja je pokazala "ogroman, strašan tumor", tvrdi njezin otac.
"Nije joj dobro prošlo. Zapravo, počeli smo raspravljati o palijativnoj skrbi", kaže dr. Dun, prije nego što su liječnici započeli Josephine s ciljanim liječenjem na temelju rezultata ranije biopsije.
Josephine, koja je bila vrlo bolesna i imala je poteškoće s disanjem prije tretmana, poboljšala se "gotovo odmah", kaže dr. Dun.
"Bila je svjesnija i bolje disala", kaže. "Nema sumnje da joj je to spasilo život."
No, unatoč njihovom olakšanju, dr. Dun je znala da je poboljšanje samo odgađanje i pokrenulo je gomilanje sredstava kako bi imali na raspolaganju novac ako bi bilo dostupno međunarodno suđenje za liječenje i financirati vlastita istraživanja.
"Razvio sam svoj vlastiti istraživački program posebno usmjeren na istraživanje načina za prognoziranje napredovanja DIPG-a u njegovim ranim fazama, kao i na testiranje novih terapija lijekovima s ciljem poboljšanja preživljavanja", kaže on.
Njegova obitelj i prijatelji pomogli su prikupiti gotovo 230.000 dolara do sada kroz donacije, donatore sredstava i tim za trčanje, što uključuje i dr. Dun.
Kada ne piše molbe za dodjelu bespovratnih sredstava, naći ćete u njegovom laboratoriju doktora Duna, gdje je uspio pronaći DNK iz tumora u Josephininoj krvi, koja služi kao marker za rast tumora.
Dok su drugi u medicinskoj profesiji bili skeptični, slična nova istraživanja iz SAD-a odražavala su njegove nalaze. Nažalost, njegova vlastita analiza Josephine krvi bila je jedan od prvih znakova progresije bolesti u studenom.
"Imali smo stabilnu bolest dugo vremena. No, liječenje nikada nije ubilo tumor, samo ga je spriječilo da raste", kaže dr. Dun.
Dr. Dun također koristi Josephine ranije biopsijske rezultate kako bi utvrdio može li bilo koji postojeći lijek biti učinkovit.
On ima 13 DIPG tumora koji rastu u laboratoriju i teško je testirao 15 do 20 lijekova i kombinacije lijekova. On vjeruje da bi jedan takav eksperimentalni lijek mogao imati pozitivnu korist, ali ne zna hoće li biti na vrijeme da spasi Josephine.
Njegova sposobnost da "razdijeli" znači da je nastavio normalno radno opterećenje, primio treće dijete u svoju obitelj, vodio maraton i polumaraton kako bi prikupio novac za svoja istraživanja i proveo vrijeme s Josephine.
Premda zna da su protiv njih šanse, on se nije odrekao nade da će nam "kupiti malo više vremena" i kaže "ključno je medicinsko istraživanje".
Izvanredni profesor David Ziegler, koji je na čelu programa za rak nulte djece, kaže da se vrlo malo toga znalo o DIPG-u sve do posljednjih nekoliko godina, kada je istraživanje konačno rasvijetlilo bolest.
"Po prvi put smo zajedno s našim suradnicima u inozemstvu razvili laboratorijske alate koji nam omogućuju da detaljnije istražimo ovaj tumor nego ikada prije", kaže on.
"Sada imamo jedan od najvećih istraživačkih programa u svijetu posvećenih novim tretmanima."
Izvanredni profesor Ziegler kaže da istraživači uče više o DIPG-u proučavanjem tumora te djece koja sudjeluju u programu.
"Njihovi tumori trenutno se procjenjuju na temelju najsuvremenije tehnike kao što su molekularno profiliranje i robotsko ispitivanje protoka lijekova kako bi se pronašli ključni ciljevi koji bi učinili ove agresivne DIPG tumorske stanice osjetljivim na specifične tretmane", kaže on.
Osim osnivanja nacionalne banke tumora tumora mozga, izvanredni profesor Ziegler istražuje nove strategije liječenja, uključujući uporabu nanocelija opterećenih lijekovima protiv raka za ciljanje DIPG i drugih tumorskih stanica.
"Što više liječenja lijekovima možemo testirati, više ćemo mogućnosti moći pružiti pacijentima s DIPG-om", kaže on.
"Prije pedeset godina, roditeljima djece s leukemijom rečeno je:" To je neizlječiva bolest, ne možemo ništa učiniti. "Sada je 85 do 90 posto te djece izliječeno.
"Vjerujemo da ćemo isto moći postići i za DIPG pacijente."
Donacije prema Josephininom tretmanu mogu se dati ovdje.
Oni koji žele financirati istraživanje dr. Dun mogu pronaći detalje ovdje.
Donacije istraživaču profesora Davida Zieglera mogu se dati ovdje.