Moj 28-tjedni ultrazvuk je potvrdio moju najgoru noćnu moru

Sadržaj:

Samo želim da moja beba bude u redu, ponavljala sam iznova i iznova u četvrtak ujutro prošlog travnja. Prije tri tjedna sonograf je vidio abnormalnost u mozgu moje nerođene kćeri. Nakon 28 tjedana trudnoće, njezine bočne komore bile su dvostruke normalne veličine (one su važne jer nose moždane spinalne tekućine u njezinu leđnu moždinu). Ovaj tip upale, poznat kao ventriculomegaly, povezan je s brojnim razvojnim poremećajima. Nakon tri tjedna dijagnostičkog ultrazvuka razine 2, krvnih testova i MR-a te tri tjedna liječnika koji su spekulirali o mogućim virusnim infekcijama, hidrocefalusu i ranama, napokon ćemo dobiti neke odgovore. Ali ultrazvuk je učinkovito uništio viziju koju sam stvorio za sebe, sretnu, zdravu trudnoću, stvarajući sretno, zdravo dijete. Moj 28-tjedni ultrazvuk potvrdio je moju najgoru noćnu moru i sve je bacilo u potpuni kaos.

Osjećao sam se ljutito, čak i ljutito nju. Nisam se prijavio za ovo: bolesno dijete. Htjela sam ono što sam mislila da su svi dobili: sretni, nasmijani, zdravi, sigurni, bucmasti, slatki, mali snopovi radosti. Ako sam već bio zabrinut za roditeljstvo, kako bih mogao roditi dijete kad nešto nije u redu?

Mnogo prije nego što smo točno znali koje nas vijesti čekaju na kraju te 28-tjedne posjete, moj partner i ja odvezli smo se u bolnicu, osjećala sam se nervozno, ali samopouzdano. Savjetovali smo se s Googleom - što je obično strašna ideja - i odlučili smo da otekle ventrikule, iako zastrašujuće, često imaju siguran i zdrav ishod. Moj partner i ja smo rekli jedni drugima da smo zdravi, bili smo sretni, i što je najvažnije, bili smo dobri ljudi. To je značilo da će sve biti u redu. I loše stvari se ne događaju dobrim ljudima, pa bi, naravno, bilo dobro - i naša bi beba također.

Trudnoća je i nevjerojatno i zastrašujuće iskustvo. U sebi sam rastao maleni čovjek, od male zbirke stanica do onoga što će jednog dana postati potpuno autonomno biće. Da ne spominjem kad sam imao bebu, očekivalo se da je neću potpuno zavrtjeti. Ali sada sam imao dodatnu bojazan da s njom nešto nije u redu. Nešto što možda neću moći popraviti. Sve više i više cigala straha i sumnje u sebe uguralo se u moja ramena. Jesam li učinio nešto loše? Hoće li biti u redu? Može li biti onesposobljena? Može li umrijeti? I, sebično, osjetio sam ljutnju, čak i ljutnju nju. Nisam se prijavio za ovo: bolesno dijete. Htjela sam ono što sam mislila da su svi dobili: sretni, nasmijani, zdravi, sigurni, bucmasti, slatki, mali snopovi radosti. Ako sam već bio zabrinut za roditeljstvo, kako bih mogao roditi dijete kad nešto nije u redu?

Evo nešto što sada znam da je univerzalna istina: Kada liječnik zatraži da vam se obrati u sobi za konzultacije, sve neće biti u redu.

Stigli smo u bolnicu i odmah su nas odveli u sobu za pregled. Liječnik, jedan od najboljih na području fetalnog i majčinskog zdravlja u našem gradu, bio je tih i tih. Odmah me je smirio i opet, znao sam, sve će biti u redu. Dok je trpao gel na moj trbuh i pritiskivao štapić preko djeteta, osjećao sam se samouvjereno. Hrabar. Moja kćer se stalno kretala u meni i uvijek je udarala. Bolesne bebe nisu bile tako aktivne, rekao sam sebi. Imali smo dovoljno ultrazvuka da vidimo njezin slatki mali nos, njezina usta koja se ljube. Gledali smo je kako raste sedam mjeseci. Nezdrave bebe nisu rasle poput korova.

Znao sam - bio sam siguran - da će biti dobro. Liječnik je završio skeniranje, obrisao goo s mog trbuha i pomogao mi sjesti. Zatim nas je zamolio da ga upoznamo u Konzultacijskoj dvorani.

Otkrio sam da mom djetetu nedostaje dio njezina mozga, dio orgulja koji je toliko bitan za postojanje ljudskog bića, moja reakcija nije bila samo strah, frustracija i ljutnja. Bio je fizički. Moj trbuh, dio koji nije nosio bebu, osjećao se kao da je pao na pod. Srce mi se činilo kao da je prestalo kucati za jedan, dva, pet, 10, 20 otkucaja. I plakala sam. Plakala sam i plakala i plakala, a osjećala sam se kao da se nisam zaustavila tjednima.

Evo nešto što sada znam da je univerzalna istina: Kada liječnik zatraži da vam se obrati u sobi za konzultacije, sve neće biti u redu. Soba je bila mala i bijela sa starim, zelenim kaučem i potrebnim izblijedjelim akvarelima na zidu. Moj partner i ja smo se držali za ruke i pokušali ostati pozitivni. Ali povjerenje koje sam ranije osjećala brzo je blijedilo. Naša kćer je imala ageneziju korpusa kalosuma.

Corpus callosum je snop živčanih vlakana smještenih između lijeve i desne hemisfere mozga. Struktura je kao informacijska autocesta, dopuštajući lijevoj i desnoj strani mozga da međusobno komuniciraju. Naše moždane hemisfere uspoređene su s dva slična, ali na kraju različita čovjeka. Iako su oni jedno "biće", oni stvari vide na malo drugačiji način. Korpus kalosum omogućuje tim dvjema "ljudima" da međusobno komuniciraju kako bi predstavili jedinstvenu frontu ostatku tijela i vanjskim podražajima. Ako je corpus callosum odsutan, hemisferama mozga postaje teško komunicirati jedni s drugima i slati signale tijelu i prenositi informacije koje su kritične za brojne stvari, kao što su stvaranje memorije i pokreti mišića.

Svaki put kad bih očima gledao u bebu koja plače u restoranu ili kad sam se suprug i ja nasmijali koliko je naš život bio bez djece, zamišljao sam da je svemir ostavio trag u mojoj knjizi. I svaki je znak pridodao ovome.

Ageneza corpus callosum kongenitalna je porođajna mana koja pogađa sedam od 1000 rađanja, iako je nemoguće znati pravu pojavu kalozalnih poremećaja jer se prognoza značajno razlikuje od osobe do osobe. Dok neki ljudi mogu iskusiti teška kognitivna i razvojna kašnjenja, drugi se možda uopće ne doimaju pogođenim i oni će nastaviti živjeti potpuno “normalan” život. Povrh svih ostalih nepoznanica, nemoguće je predvidjeti kako će njihova agenezija utjecati na njih. To što me nije poznavalo prestravilo me. ACC može biti djelomično - nerazvijen, ali prisutan - ili potpun, što znači da je potpuno odsutan iz mozga. Naša kći je bila potpuna.

Kad sam doznao da mom djetetu nedostaje dio njezina mozga, dio orgulja koji je toliko bitan za postojanje ljudskog bića, moja je reakcija bila više od straha, frustracije i ljutnje. Bio je fizički. Moj trbuh, dio koji nije nosio bebu, osjećao se kao da je pao na pod. Srce mi se činilo kao da je prestalo kucati za jedan, dva, pet, 10, 20 otkucaja. I plakala sam. Plakala sam i plakala i plakala, a osjećala sam se kao da se nisam zaustavila tjednima. Taj ultrazvuk je bio najgori dan u mom životu.

Dok sam sjedio na tom starom kauču u sobi koja je trebala biti utješna, sve o čemu sam mogla razmišljati, sve što sam mogla zamisliti, bili su načini na koje sam prouzročio taj nedostatak u mozgu moje kćeri. Mislio sam samo da sam je iznevjerio. Bio sam loša mama. Tražio sam nešto, bilo što, što sam mogao učiniti da ovo izazovem. Gledajući unatrag, tražio sam nešto što bih mogao kontrolirati. Zapravo, mislim da sam htio biti odgovoran za njezinu agenziju, jer ako sam barem bio kriv, imao sam kontrolu nad nečim .

Budući da je istina bila, imao sam: jeo predjelo sa sirovim sirom. Pojeo sam komad sushi. Popila sam čašu šampanjca prije nego što sam znala da sam trudna. U njemu sam pio čaj s kofeinom. Učinio sam nešto teško. Očistio sam smeće za mačke. Uzeo sam lijekove za jutarnje mučnine. Koristio sam grijana sjedala u našem automobilu. Nekada nisam želio djecu, a to je bila moja karmička kazna. Nadao sam se dječaku i to je bila moja pokora jer nisam htjela djevojku. Osjećao sam se kao da me svemir kažnjava kažnjavanjem moje kćeri. Svaki put kad bih očima gledao u bebu koja plače u restoranu ili kad sam se suprug i ja nasmijali koliko je naš život bio bez djece, zamišljao sam da je svemir ostavio trag u mojoj knjizi. I svaki je znak pridodao ovome.

Za mojim je očima igrao filmski film o najgorem scenariju: svi načini na koje bi se mogao pojaviti njezin ACC. Sve načine na koje bi to moglo utjecati na njezin život: Hoće li ikada čitati knjigu Prijatelji? Hoće li se ismijavati? Jeste li ikada imali dečka ili djevojku Hoće li biti pozvana na maturalnu zabavu? Voziti auto? Hoće li mi ikad reći da me voli?

Zbog njezine dijagnoze, smatrali smo da je trudnoća visokog rizika. Naš visokorizični status značio je da moramo ući na ultrazvuk i pregledati svaka dva tjedna. Nudili smo i mogućnost da razgovaramo s psihijatrom koji je specijaliziran za pacijente s majčinskom i fetalnom medicinom. Isprva sam odbio. Nisam trebala stručnu pomoć jer sam imala nevjerojatnu podršku. Razgovarao sam sa svojim suprugom, roditeljima i prijateljima o svojim strahovima, načinima na koje sam se zabrinuo, o tome što. Nastavio sam stvarati opsesivne popise o svim stvarima koje sam mogao napraviti krivo. A kad nisu bili tu da razgovaraju, plakala sam. U krevetu, pod tušem, preko doručka, u autu na putu do posla i na putu kući, na kauču, u kuhinji, u rodno neutralnoj spavaćoj sobi moje kćeri.

Možda neće ići na maturalnu večeru - ali možda neće htjeti. Možda se ismijava - ali isto tako i svi; djeca su kreteni. Postoji šansa, iako svakodnevno izgleda manja i manja, da možda neće moći govoriti, da mi kaže da me voli. Ali ako je to slučaj, reći ću joj dovoljno za nas oboje. Nikad neće sumnjati u moju ljubav prema njoj.

I na kraju, shvatio sam da možda moram vidjeti profesionalca. I pomogla je. Uspio sam podijeliti svoje strahove u dvije kategorije: strahove koje sam mogao učiniti sada i strahove o kojima nisam mogao ništa učiniti. Ono što sam brzo shvatio je da je većina strahova strahove za koje nisam mogao ništa učiniti.

Naša kćer je rođena u svibnju; tri tjedna ranije. U 37. tjednu smo krenuli - još jedan - rutinski ultrazvuk. Sonograf je stavio štapić na moj trbuh i nekoliko trenutaka šutio. Zatim me je zamolio da se okrenem na lijevu stranu. Jesam, misleći da će joj nova pozicija pomoći da dobije bolji imidž. Rekla nam je da će dobiti liječnika. Suprug i ja smo se pogledali, nevjerni. Što je sad pošlo po zlu? Vrativši se s opstetričarima i invalidskim kolicima, odvezla me je niz hodnik na porođaj i porod i opstetričar nam je rekao da je otkucaje srca naše kćeri palo na 70 otkucaja u minuti kad je trebalo biti 140. Od 37 tjedana, što je tehnički puni pojam, htjeli su potaknuti. Moj suprug i ja smo se pogledali, a onda smo joj odgovorili: "Danas imamo dijete?" Mogli smo misliti samo na činjenicu da smo obojica morali otići na posao nakon imenovanja.

Ispalo je da indukcija nije bila nužna. Kad me pregledala prije umetanja Foley katetera, liječnik je otkrio da sam već tri centimetra proširena. Za 13 sati od početka mog rada do njezina dolaska, moj suprug i ja smo se nasmijali i nasmijali se. Naša soba je bila okretna vrata za prijatelje i obitelj. Imali smo sobu za zabave. Sestre su bile tužne što su nas napustile na kraju svojih smjena. Jer za tih 13 sati postojala je jedna stvar koja je nadjačala sve naše strahove i sumnje u budućnost i to je bilo uzbuđenje susreta s našom kćeri.

Osam mjeseci kasnije, i ona je dostigla sve svoje prekretnice. Ona se smije i svira i svaki dan nas smije. Ona jede kao divna mala prasica. Ona šarmira svakoga koga upoznaje. I to bi učinila sa ili bez dijela mozga. Možda neće ići na maturalnu večeru - ali možda neće htjeti. Možda se ismijava - ali isto tako i svi; djeca su kreteni. Postoji šansa, iako svakodnevno izgleda manja i manja, da možda neće moći govoriti, da mi kaže da me voli. Ali ako je to slučaj, reći ću joj dovoljno za nas oboje. Nikad neće sumnjati u moju ljubav prema njoj.

Ono što sam naučio na tom kauču s trbuhom u nogama i hrpom tkiva u mom krilu bio je da ne mogu kontrolirati kako se mozak moje kćeri razvio u maternici. Baš kao što ne mogu kontrolirati knjige koje može ili ne može pročitati ili djecu s kojima se susreće na igralištu ili koga voli.

Mogu samo kontrolirati koliko je volim. I volim je više nego išta. To je, saznao sam, dovoljno za cijeli život.