Moj sin ima autizam, i ovo je ono što naš život zajedno čini stvarno

Sadržaj:

Moj sin, Mareto, dijagnosticiran je s autizmom samo tri tjedna prije drugog rođendana. Sada mu je 5 godina, a jedan od najvećih darova koji nam je dao spektar je da mi ne znamo da je život drugačiji. Baš kao i moja kćer, koja je rođena kao da joj nedostaje nekoliko prstiju, ali je shvatila kako jesti, pisati, koristiti škare i obavljati sve druge dnevne zadatke, ne znamo roditeljstvo bez autizma. Za nas je naš život običan. Autizam je dio naše priče i za to smo nevjerojatno zahvalni.

Kao i većina žena s djecom, moj dan počinje mnogo ranije nego što bih volio. Neki dani počinju u 4 ujutro jer će buka, loš san ili pun mjesec probuditi mog sina. Ostali dani počinju kasnije, u 7 sati ujutro, i zahvalni smo na nekoliko dodatnih sati za "spavanje u". Ljudi uvijek pitaju kako izgleda naša jutarnja rutina, ali naš raspored je isti kao i svaki drugi: jedemo doručak, gledamo crtane filmove, igramo se s igračkama, peremo zube, spakiramo kutije za ručak, dijelimo njihove naprtnjače, a mi Izašao je kroz vrata i otišao u školu.

Potreban je dublji pogled kako bi se otkrilo koliko je različit naš dan za danom.

Iako naši dani mogu izgledati isto izvana, Mareto ponekad odbacuje ono što je za doručak. Sipam mu OJ umjesto. Okupim se, a onda se vratim u kuhinju na drugi pokušaj. Kad mu je jasno stavio do znanja da ne planira jesti tog jutra, prihvaćam ga, prelazim na njegove lijekove. Onda sam osmislio najbolji način da ga natjeram da opere zube. S poremećajem senzorske obrade (SPD), stvari poput čekinja na četkici za zube osjećaju se više kao čelična vuna. Izmišljam glupu pjesmu, pokušavajući je odigrati dok se on vrti i kreće kako bi pobjegao od sudopera. Nekako uspijevamo proći, a onda prelazimo na sljedeći događaj: oblačenje. Maretu je potrebno tri puta duže nego većini djece njegove dobi, ali borim se protiv poriva da ga preuzmem i usmeno ga vodim kroz korake, jer znam da on sam mora naučiti ovu životnu vještinu. Radimo zajedno i dok su mu vezice u vezicama, na čelu se formirao znoj. Pobrinem se da je njegov kutak za ručak dobro upakiran. Ako to nije točno svaki dan, neće jesti.

Na putu do škole držimo stvari lagane i sretne. Odlazak u školu još uvijek je zastrašujući za Mareta, a on plače svakog jutra kad je vrijeme za odlazak. Zato mu oduzimamo znakove, dopuštajući mu da pogleda kroz prozor, pjeva smiješne pjesme ili sluša radio. Što god ga drži smiješno i smireno. Približavamo se pločniku u školi i njegova pomoć ga pozdravlja zagrljajem i osmijehom. Imam grumen u grlu, čak i sada, kad je vrijeme da ga poljubim zbogom.

Borim se protiv poriva da brinem o povratku kući, a ponekad, često, izgubim. Pitam se je li ostala djeca bila ljubazna prema njemu, bez obzira na to komunicira li svoje potrebe, ako je uplašen ili preplavljen.

Vraćam se u kuhinju i vidim hrpu papira u kutu na pultu. Sjedam za kuhinjskim stolom, telefoniram u ruci i zovem našu osiguravajuću kuću da izvrši ispravke i pita za izvještavanje. Ažuriram kalendar s imenovanjima za Mareto i pokušavam razmaknuti posjete sa svakim stručnjakom kako ne bi bili previše za njega i za sve nas. Uzmem recepte i novu hranu, nadam se da će Mareto barem mirisati, možda čak i okusiti. Zatim prolazim kroz informacije koje su mi dane o novim terapijama i programima koji bi mu mogli pomoći u učenju, rastu i izgradnji životnih vještina. Terapija konja čini se nevjerojatnom, kao i terapija za plivanje, ali prolazim kroz naš proračun, a brojevi se ne slažu.

Negdje između svih papirologija, uklapam se u svakodnevne poslove, igram se sa svojom kćeri, obavljam poslove i usredotočujem se na svoju karijeru. Jedno vrijeme za to je samo vrijeme za film princeze i slikanje noktiju. Zadaci i papirologija mogu čekati.

U poslijepodnevnim satima, zaustavljam se na rubniku dok Mareto trči do auta. Nikad me ne prestaje iznenaditi kako sam ga propustio u nekoliko sati kad ga više nema. Ponekad će mi koristiti riječi da mi kaže o svom danu. U drugim slučajevima postoje samo suze. U jednom trenutku, Mareto je označen kao neverbalan, ali je toliko napredovao s govornom terapijom da smo odbacili tu oznaku. Kada postane krajnje uznemiren ili pod stresom, njegova sposobnost da se izrazi usmeno nestaje.

Idemo kući graditi željezničke pruge, razgovarati o Hot Wheels, pogledati katalog Ninja Turtles i čitati knjige. Trenutke smiješne, čiste zabave eskaliraju do čiste panike pri padu šešira. Jedne noći dok sam prala posuđe nešto mu je privuklo pogled van. Istrčao je ispred ulaznih vrata prije nego što sam ga uspjela zaustaviti i nisam ga sustigla dok nije bio na kraju ulice.

Dok popravljam večeru, gledam ga i gledam ga kako se boji za kuhinjskim stolom sa svojom mlađom sestrom i osjećam silan ponos zbog ova dva dragocjena darova koje sam dobio. Moj popis zadataka ostaje napola gotov, a večera će biti borba, ali znam koliko sam sretna.

Kad dođe vrijeme za krevet, Mareto odbija prvi vrh pidžame za njega. Tako da prolazimo kroz još tri - jedan je previše škripav, drugi previše zbijen, a posljednji je previše ... nešto . Naposljetku, smjestio se na prvu košulju koju smo pokušali. Pročitao sam mu istu knjigu koju smo pročitali posljednjih osam noći, jer Mareto voli rutinu i dosljednost. Ležao sam kraj njega koliko god dugo je potrebno tijelu da zaspi - nekoliko dana je 30 minuta; drugima, to su dva sata.

Podizanje djeteta na spektar nije teret ili razočaranje. Sina ne smatram teškim ili izazovnim. Mareto jednostavno doživljava svijet iz vlastite jedinstvene perspektive. Nije pogrešno, samo je drugačije. Ne očekujem od njega da se uklopi u kutiju kako bi stvari trebale biti, pa se mijenjamo i prilagođavamo svojim očekivanjima kako bismo se uklopili u njegov kalup. Otvorio mi je oči prema novom načinu života; jednostavnija, iskrena radost.

Ne mogu zamisliti da se moj svijet osjeća potpunim ili čak šarenim bez njega. Mareto je naučio našu obitelj kako rasti, mijenjati, mijenjati perspektive, dati i ljubiti bolje. Mi smo bolji ljudi zbog njega.