Nešto nije u redu s mojim sinom - ali nitko ne zna što

Sadržaj:

Kad sam znao da dolazi, već je bio veći od ulomka na zaslonu ultrazvuka. Bio sam dva mjeseca zajedno i mogao sam vidjeti njegovu vidljivu glavu i tijelo, kao i pomalo izdužene nogu i pupoljke ruku koji me gledaju iz sonograma. Tamo je bio - moj Amos - četvrto dijete za kojim sam čeznuo, ali sam naposljetku odlučio. Već smo imali tri zdrave djece, zauzetih života, i osjećali smo duboko zadovoljstvo. Iako sam htjela četvrtu, našla sam mir s našom odlukom. Čak sam i svog supruga potaknuo da dobije vazektomiju. Život bi se kretao naprijed s troje djece. A ipak, Amos je bio. Gledajući unatrag, sada se pitam jesmo li nešto propustili. Oznaka na zaslonu. Pomak u njegovu položaju. Znak koji bi nam rekao da nešto nije u redu s našom bebom. Trag. Bilo što.

Njegovo rođenje, ne baš sedam mjeseci kasnije, bilo je pomalo burno. Samo 30 minuta nakon što smo stigli u bolnicu bio sam na operacijskom stolu, pod mojim prvim c-odjelom. Kad je završio, Amos nije pao baš tako savršeno u ovaj svijet. Naš pedijatar nam je rekao da je imao hipospadiju - stanje u kojem je otvor njegove mokraćne cijevi bio na donjoj strani njegovog penisa, umjesto na vrhu, prema klinici Mayo - i da će mu kasnije trebati kirurški popravak. Također sam primijetio odmah nakon njegovog rođenja da su mu se obje oči činile kao da lutaju prema naprijed, pogotovo s njegove lijeve strane, iako je pripisivao tome da bude novorođenče. Ali, da budemo sigurni, razgovarali smo s našim pedijatrijskim oftalmologom koji je rekao da bi Amosu vjerojatno trebala operacija za naizmjeničnu egzotropiju (neusklađenost očiju, prema američkom udruženju za dječju oftalmologiju i strabizam), a šest mjeseci Amos je nosio naočale i mi smo ga krpali desno oko kako bi potaknuo njegovu lijevu stranu. Ubrzo nakon što smo imale cijevi za uši, nakon što smo otkrili da čuje kao da je pod vodom zbog pozicioniranja svojih Eustahijevih cijevi, kao i prevladavajuće nakupine tekućine u oba uha. I to je samo službeno izvješće o tome što se može odrediti na kirurškoj razini.

Osvrnuvši se na slike, znam da je Amos često imao zatvorene oči, a za razliku od njegove sestre koja se cmekala u dobi od tri tjedna, kad sam mu pretražio lice zbog tračaka osmijeha, ostao sam čekati. Nije došlo i nije se dogodilo, ne u dva, četiri, šest, osam ili deset tjedana. Osjećao sam se vrlo zastrašujućim za mene, vrsta straha koji je tako duboko rezonirao da sam to nikome spomenuo.

Sjećam se da ga je intervencionista promatrao kako leži na pokrivaču na podu naše dnevne sobe i nevino pita što bi mogao učiniti. "To je to", odgovorio sam.

U dobi od tri mjeseca Amy se konačno nasmiješila, ali olakšanje koje sam očekivala nije došlo. Na predosjećaj tražio sam mišljenje genetičara iz dječje bolnice u Miamiju. Pokrenut je niz krvnih testova i vratio se ne pokazujući ništa, a onda je liječnica sama prešla Amos pomoću češlja finog zuba. Proglasila ga je "OK", iako je priznala da nije sigurna 100 posto. Još uvijek je imao nekoliko "markera", kako ih je nazivala: bradavice širokog razmaka, nisko usađene uši koje su također bile malo oštre, hipospadija i egzotropija (gdje se jedan ili oba oka okreću prema van, prema Američkom udruženju za dječju oftalmologiju). i strabizam). Nije izgledao dysmorphic, rekla je, i iako nikad nisam susrela tu riječ, pročitala sam namjerne aluzije i shvatila: nije izgledao deformirano, i to je bio dobar znak.

Otišli smo kući “čekati i vidjeti”, i to smo učinili, uglavnom čekali i odbacili strah koji je bio ugrađen za one ljetne mjesece. U dobi od 10 mjeseci imao sam Amos na fizikalnoj terapiji i terapiji hranjenja. Znao sam da bi trebao jesti krutu hranu, ali se gutao i povraćao nakon nekoliko zalogaja svaki put kad smo pokušali. Ali čuo sam te detalje za sebe, još uvijek držeći nadu, želeći da sve to nestane. Mogao bih trepnuti, a stvari bi opet mogle biti u redu. Mogao bih spavati i probuditi se iz ovog lošeg sna. Ali jesam, pokušao sam i ništa se nije promijenilo.

Sjećam se da ga je intervencionista promatrao kako leži na pokrivaču na podu naše dnevne sobe i nevino pita što bi mogao učiniti. "To je to", odgovorio sam. Bila sam Amosova majka, žena s magisterijem iz rane intervencije i doktoratom obrazovanja koji se specijalizirao za razvoj djeteta. A ja nisam znao. Odjednom sam bila majka nasukana na otoku i sve obrazovanje na svijetu nije moglo spasiti mene ili Amosa. Bilo mi je neugodno i ponizno. Zašto sam čekala? Odjednom svijet oko nas počeo se raspadati i izvan moje kontrole. Nisam uspio. Sebe. Moj sin. U mojoj ulozi majke.

Ali nisam imao vremena za samilost. Tako sam progutala suze i ponos i morali smo raditi.

Podizanje Amosa bilo je putovanje velike radosti, tuge, straha, boli, tjeskobe, nježnosti i suza. Tražimo iznimnu dijagnozu, onu koja se udaljava sa svakim liječničkim pregledom i probnim radom. Svakim danom i testom koji se vraća prazan borim se za ravnotežu između želje i prihvaćanja, brige i prevelike potrošnje, nade i priznanja naše stvarnosti.

Amos je napokon sjeo za 11 mjeseci, a zatim puzao 14 mjeseci. Ubrzo nakon toga, prvi put smo vidjeli našeg razvojnog pedijatra i on je predložio MRI kao način da se objasni bilo kakva abnormalnost mozga. Uspjeli smo pozvati uslugu, a MRI je bio sljedeći dan. Ne znam mogu li izdržati čekanje. MRI je pokazao nekoliko anomalija - odgođenu mijelinaciju (manje od prosječne količine mijelina koji pokriva njegove živce, što znači sporije putovanje signala, prema Nacionalnom centru za biotehnološke informacije) i blago izbočene sfere (što može ukazivati ​​na manju masu mozga), prema Johns Hopkinsu - iako ta promatranja sama po sebi nisu odgovarala obuhvatnom imenu ili dijagnozi. Iako nam je bilo lakše, nije bilo dokaza o ozbiljnom neurološkom problemu, pa smo se ponovno zapitali. Vjerojatno nijedna vijest nije dobra vijest, ali znam bolje.

Bez obzira koliko daleko putujemo u potrazi za odgovorima, nitko mi ne može dati jedino što želim.

Proučavao sam police u potrazi za odgovorom o tome što nije u redu s Amosom i nisam ga mogao pronaći. Bio sam siguran da ću, ako malo dublje kopam, naći knjigu s lijepim dječakom ili djevojčicom u čašama na koricama; onaj koji prožima život s djetetom s kašnjenjem u razvoju ili nedostatkom "prave" dijagnoze. Zato što Amos ima: dijagnozu koju nitko ne može imenovati; kašnjenje nitko ne može staviti svoje prste. Podizanje Amosa bilo je putovanje velike radosti, tuge, straha, boli, tjeskobe, nježnosti i suza. Tražimo iznimnu dijagnozu, onu koja se udaljava sa svakim liječničkim pregledom i probnim radom. Svakim danom i testom koji se vraća prazan borim se za ravnotežu između želje i prihvaćanja, brige i prevelike potrošnje, nade i priznanja naše stvarnosti.

Naš najnoviji stručnjak (oralni motor) napisao je ovaj formalni sažetak o našem sinu:

Amos ne pomiče svoju oralnu muskulaturu. Ima malo ili nimalo pokretljivosti gornje usne, bez zaobljenja usana i bez trenutka obraza. Umjesto toga, Amos je uvijek u visokom položaju čeljusti (s puno stranih čeljusti klizanje kao što je pokušava motor plan za zvukove), njegov jezik se ne kreće, a ne postoji disocijacija čeljusti / usne / jezik pokreta.

Ova vrlo sofisticirana opažanja znače da Amos pomiče svoju čeljust i usta i jezik kao jednu cjelinu. Gotovo neprestano pomiče donju čeljust s jedne strane na drugu. On ima pravu intonaciju za zvukove, ali ne može napraviti “B” ili “D” zvuk. Stvarnost je da Amos ima preko godinu dana iza svojih vršnjaka. Naučio je hodati točno prije svog drugog rođendana i još uvijek dosta pada. On samo uči kako skrenuti s pločnika, dok druga djeca njegove dobi trče i skaču. Njegove riječi iznose "mama" i "gore", daleko ispod 50-250 riječi koje je do sada trebao imati i rečenica od dvije do tri riječi koju očekuju dvogodišnjaci i pola, prema klinici Mayo., Pitanja o njegovim odlaganjima slijede nas svugdje: na igralištu, u trgovini, u crkvi, čak iu drogeriji.

Posjećujemo liječnika za uho, nos i grlo kako bi pratili njegove ušne cijevi i sluh; pedijatar kako bi mogao napisati recepte za mnoge terapije koje Amos prima; ortopedu da provjeri svoju hiper-fleksibilnost i AFO-ove (zagrade za gležanj kako bi se osigurala stabilnost); kraniofacijalnog kirurga da utvrdi bilo kakve probleme sa svojim nepcem koji mogu biti inhibitor govora; urologu kako bi osigurao da njegova nova uretra radi ispravno; genetičar koji ostaje apsolutno zbunjen; neurologa koji ne može objasniti mijelinaciju i veće sfere u mozgu; i oftalmologa kako bi pratio njegov vid i kako bi osigurao da se njegove oči koriste jednako kako bi spriječio Amosa da izgubi još više svoje vizije. Svakog tjedna Amos ima četiri puta govornu terapiju, tri puta radnu terapiju i dvaput tjedno fizikalnu terapiju. Naši dani ispunjeni su oralnim motoričkim vježbama, šetnjama po susjedstvu, nogometnim igrama, PTA noćima i zajedničkim korištenjem njegovih triju starijih braće i sestara.

Iako osjećam da već znam, još uvijek želim da mi netko sa sigurnošću kaže što će se dogoditi s mojim sinom. Hoćemo li ikada dobiti odgovor? Hoće li odgovor išta promijeniti?

Radimo svaki dan i ponekad samo malo postižemo. Drugim danima navijamo kad je objavio privid riječi "Hola!" Ja sam Amosov vratar, onaj koji izgovara riječi i zvuči svom suprugu između jecajnih nada. Iskren sam sa svojim starijim sinom, koji s 10 godina razumije da Amos nije kao ostala djeca njegovih godina, ali poput mene, priznaje da ga ne bi zamijenio za bilo koju drugu.

Sa sobom nosim telefon kako bih katalogizirao misli koje me muče, a na kojima se nalazi i dugi popis telefonskih poziva koji će se obaviti kasno navečer ili tijekom sata ili na taj način odgađanja koje imam svakog popodneva kad Amos dremne: zrakoplovna tvrtka za zakazivanje naših zrakoplovnih karata za naše putovanje kako bi vidjeli usmeni stručnjak za motorna vozila u Connecticutu; poravnajte siterice da pomognu nakon škole s ostala troje djece prije nego se njihov otac vrati kući dok smo Amos i ja odsutni; Potvrđujem da liječenje i recepte snosi naše osiguravajuće društvo; Još jednom pozivam da vidim je li još odobren za Medicaid. Ipak, bez obzira koliko daleko putujemo u potrazi za odgovorima, nitko mi ne može dati jedino što želim.

Strah od nepoznatog, Amosova budućnost, lebdi nad mnom i pokušava me oslijepiti od svih njegovih divota. Iako osjećam da već znam, još uvijek želim da mi netko sa sigurnošću kaže što će se dogoditi s mojim sinom. Hoćemo li ikada dobiti odgovor? Hoće li odgovor išta promijeniti? Umoran sam od razmišljanja i pretvaranja, tužnosti i zabrinutosti. Tako sam se odlučio svako jutro krenuti naprijed s novim duhom. Radim ono što mislim da je najbolje za Amosa. Ne znam što će danas ili sutra donijeti mom sinu. Ne znam hoćemo li ikada dobiti odgovore.

Moji snovi za njega dio su zbirke, a ne slične onima koje sam stvorio za moje troje djece. Njegova su, međutim, živahnija, sjajna u boji i oštra u zvuku. Budućnost je daleko i zastrašujuća, ali danas je lijepa, divna i puna smijeha. Odlučio sam živjeti s prihvaćanjem, nadom i ljubavlju, humorom i suzama. Možda nikada nećemo naći odgovor, ali u procesu smo pronašli mnogo više.