Kada odlučite svoje posebne potrebe, beba mora biti vaša posljednja beba
Uvijek sam želio dvoje djece. Odrastao sam kao jedino dijete, a moj muž je bio jedan od četiri. Za nas se činilo da je premalo, a četiri se činilo kao previše; dva su bila savršen broj.
Zaljubili smo se kad sam imao 28 godina, ali nismo imali svoje prvo dijete sve do svoje 37. godine. Iako sam se osjećao kao da smo tek počeli raditi na proširenju naše obitelji, liječnici su me podsjetili moja prva trudnoća bila je "napredna majčinska dob". Znao sam da ako ćemo imati drugu bebu, nemamo vremena za gubljenje.
Kada je naša prva kćer imala 9 mjeseci, odlučili smo ponovno početi pokušavati. Dogovorili smo se da ne čekamo jer bi se rizik od djeteta s posebnim potrebama samo povećao kako sam ostario. I tri tjedna prije nego što sam napunio 39, ponovno sam bila trudna. Naš plan je radio savršeno.
Nekako sam odlučio da ćemo, otkad smo začeli prije 40. rođendana, biti na čistom mjestu i imati dvije zdrave djece bliske dobi. Kada su me ljudi pitali hoću li djevojku ili dječaka, posudio sam redak koji sam tako često čuo: "Nije me briga, sve dok je dijete zdravo. To je sve što je važno."
Ali kada je beba - djevojčica - rođena s pontocerebelarnom hipoplazijom tipa 2, teškim neurološkim poremećajem, sve se promijenilo.
Trebalo joj je 14 mjeseci da joj se dijagnosticira, a čak ni tada nismo bili sigurni kakva će biti njezina prognoza. Neurologija je zahtjevna; Naučio sam da mozak može rasti i dobro se prilagoditi u nekim okolnostima, ali u drugima može doći do regresije i atrofije. Nismo imali jasnu naznaku o tome što će se dogoditi. Samo vrijeme će reći. No zabrinuli smo se da će našoj djevojčici trebati trajna briga do kraja života.
I naše su se misli okrenule njezinoj većoj sestri. Hoće li biti teret za nju da bude jedina neurotipična sestra osobe sa značajnim invaliditetom? Što ako se nisu slagali? Što ako nije ozbiljno shvatila svoju dužnost, da li ta lopta završi na njezinu dvorištu kad otac i ja odemo? Što bi se dogodilo našoj kćeri s invaliditetom? Što ako je naša neurotipična kći morala brinuti i za nas u starosti? Trebamo li razmotriti mogućnost da imamo još jedno dijete, tako da kad odrastu, njih dvoje mogu podijeliti svu tu odgovornost?
Priznajem da sam se uzbuđivala zbog mogućnosti još jedne bebe. Voljela sam biti trudna. Voljela sam prolaziti kroz porod i imati novo dijete. Ali moj muž nije bio tako uzbuđen. Osjećao je da će, s obzirom na našu situaciju, tri biti previše. I što smo više razgovarali o tome, više sam shvaćala da je ideja da se sve to ponavlja i za mene bila obeshrabrujuća; Imao bih 40 godina s novorođenčetom, dvoje djece mlađe od 3 godine - jednu s teškim posebnim potrebama - i puno radno vrijeme. Provjerila sam svoju bebu i vratila se kako sam oduvijek željela dvije. Ali još uvijek mi se činilo da je to prava odluka za našu djecu. Osjećao sam se zaglavljen.
Razgovarao sam s prijateljem o tome, koji je tragično izgubio sestru kad je odrastala. Rekla mi je da je, po njezinu mišljenju, pravi razlog imati dijete zato što to zaista želiš, a ne zato što misliš da će to imati koristi bilo kome drugom. "Nemojte imati još jednu bebu kako bi zaštitili bilo koju od vaših djevojaka", rekla je. "Stvarno nemate pojma kako će se ijednom od njih dogoditi nešto. Imajte dijete ako ga želite, i samo ako ga želite."
Otprilike u to vrijeme, kao dio procesa dijagnostike i liječenja naše mlađe kćeri, prošli smo opsežno i skupo genetsko testiranje. Naš neurolog je posumnjao da je njezin poremećaj uzrokovan nekom genetskom varijantom koja je nosila jedna ili obje, ali cijelo exome sekvenciranje nije pokazivalo ništa. To je u našim glavama posadilo sjeme mogućnosti da ako imamo drugo dijete, to dijete može imati isti problem.
Na kraju smo odlučili ne pokušati za trećinu i usmjeriti sve svoje napore na djecu koju smo već imali. Bilo je tužno tugovati zbog gubitka sna o trećem djetetu, ali sam znala da moram pustiti sve stvari za koje sam mislila da bi se trebale dogoditi i samo se usredotočiti na podizanje naše dvije kćeri na najbolji način kako smo znali.
Kad sam prestala pokušavati sve kontrolirati, shvatila sam da stvari ionako lijepo padaju zajedno. Naše djevojke imaju razmak od 16 mjeseci. Stariji je razvio osjećaj suosjećanja i zabrinutosti da čvrsto vjerujem da se njezina sestra ne bi razvila tipično.
I usprkos (ili možda zbog) njihovih razlika, oni su vrlo blizu. Kad se uhvatim kako se osjećam ogorčeno jer ih ne mogu natjerati da se prestanu prepirati oko nečeg manjeg, sjećam se kako sam sebi obećao da ću biti presretan ako je mali postao dovoljno kognitivno tipičan da se suprotstavi svojoj većoj sestri.
Možda nećemo imati dvije tipične djece, ali definitivno imamo dvije tipične braće i sestara. I za nas su dva bila savršen broj.
Ta se priča prvotno pojavila na svijetu POPSUGAR, pročitajte ga ovdje.