Dan kad sam prestao voljeti ultrazvuk
Posljednji dan u veljači svake godine je Svjetski dan rijetkih bolesti. To je vrijeme za one koji su pogođeni rijetkim bolestima da podijele svoja iskustva kao i podizanje javne svijesti o često previđenim uvjetima. Ovdje Nicole Luk govori o trenutku kada je saznala da njezino nerođeno dijete ima dijastrofičnu displaziju - rijetku genetsku bolest koja utječe na razvoj hrskavice i kostiju i dovodi do patuljastosti.
17. veljače 2010. bit će datum kojeg pamtim do kraja života. Nekoliko tjedana ranije, rečeno nam je da rezultati testa testiranja na Down sindrom nisu bili idealni i da imamo jednu od sedam prilika za dijete s Downovim sindromom. Proveli smo ta dva tjedna u istraživanju i obrazovanju i još uvijek smo se osjećali vrlo pozitivno.
Nakon mnogo rasprava odlučili smo napraviti amniocentezu kako bismo imali što je moguće više informacija kako bismo se pripremili za onoga tko bi bila ta mala beba.
Ušli smo u sastanak pomalo uplašeni, ali pripremljeni koliko smo mogli biti. Kako je naš liječnik počeo skenirati, raspoloženje se promijenilo. Gotovo istog trenutka, rekao je, "mogu reći da postoje neke abnormalnosti s kosturom. Prilično sam siguran da to nije Downov sindrom, ali amniocenteza nam možda neće dati više informacija. To je izvan moje stručnosti, moram se pozvati vas prednataličkom dijagnostičaru. "
Čak iu toj situaciji pitao sam: "Možete li reći spol?"
"To je djevojka", odgovorio je.
Vratili smo se u čekaonicu - mjesto koje je prethodno bilo mjesto iščekivanja, uzbuđenja i radosti - i plakali smo prigušene suze, okruženi drugim parovima koji su čekali. Savjetovali su nam da nas prenatalni dijagnostičar može vidjeti u svojoj klinici za sat i pol, pa smo otišli na vrlo miran ručak.
Na našem sljedećem sastanku, vijest je dobila udarac nakon udarca. Skeletna displazija. Vrlo vjerojatno smrtonosno. Ne možemo reći do otprilike 30 tjedana kakve će šanse imati dijete na preživljavanje. Amniocenteza vrlo vjerojatno neće dati nikakve odgovore. Prestanak je opcija (zahvalan sam što smo poštovali naš izbor da nastavimo pojam bez obzira na ishod).
Sjećam se da je Bernard pitao: "Kakve su šanse da će se rast nadoknaditi i da će dijete biti zdravo?" Liječnik je odgovorio "gotovo nula".
Toga sam dana prestala voljeti ultrazvuk jer sam shvatila da je njihova istinska svrha priprema za bebe kao što je moja, a ne da vam daju snimku za album za bebe. Tog sam dana sam imao jedan sat ultrazvuka. Budući da beba nije bila u pravom položaju, morali smo se vratiti sljedećeg dana za još. Donijela sam kući oko 50 slika svakoga centimetra tijela moje male bebe.
Nakon sati provedenih u liječničkom uredu, uzeli smo taksi kući, posve iscrpljeni i prestrašeni za ono što bi moglo donijeti sljedećih šest mjeseci.
U taksiju sam upitao Bernarda: "Što misliš o imenu Madeline Hope?"
Posljednji dan veljače svake godine je svjetski dan bolesti. Dva od moje troje djece su pogođena dijastrofičnim ...
Posted byFaith Hope Joy - dijastrofična displazija u nedjelju, 28. veljače 2016. \ t