Drago mi je što moja kći ne izgleda "bolesna" i mrzim sebe zbog toga

Sadržaj:

Kao roditelji osjećamo toliko različitih vrsta krivnje. I-Have-To-Go-Back-to-Work krivnja. I-bio-previše-zauzet-gleda-na-moj-telefon-kada-vi-Rolled-Over-za-prvi-vrijeme krivnje. I moja osobna omiljena, potpuno neopravdana i nekontrolirana, krivnja Nečega što se dogodilo-Vama-izvan-moje-kontrole-ali-još-uvijek-užasne-oko-toga. Kada je mojoj kćeri dijagnosticirano četiri prirođene mane pri rođenju na mom 28-tjednom ultrazvuku, osjećala sam se krivom zbog pomisli da sam joj nekako uzrokovala poremećaje. Kada sam se brinuo za sve njezine urođene mane i koliko su je različiti mogli učiniti, osjećao sam se krivim za sposobnost u svojim strahovima. Ali sada kad je ona ovdje i njezina prognoza bolja nego što je itko od nas očekivao, vrsta krivnje koju osjećam je iznenađujuća jer je destruktivna. Tako mi je drago što moja kći ne izgleda "bolesno", i mrzim se što se tako osjećam. Iako su joj oštećenja na rođenju zastrašujuća i njihov utjecaj potencijalno razara, ona ne izgleda bolesno, i drago mi je.

Naša kćer ima četiri poremećaja s kojima se može boriti, ali njezina prva dijagnoza bila je ageneza corpus callosum, poremećaja gdje se živčana vlakna koja povezuju desnu i lijevu hemisferu mozga nisu uspjela razviti, ometajući sposobnost mozga da šalje poruke natrag i naprijed, Karakteristike ovog poremećaja su ogromne, ali ne i sveobuhvatne, a mogu uključivati: kašnjenja u postizanju razvojnih prekretnica, kao što su hodanje, razgovor ili trening beznačajno; slabe motoričke sposobnosti; ili poteškoće s jezikom i razumijevanje sarkazma ili suptilnosti. Ali ona također živi s colpocephaly, poremećajem migracije neurona i septo-optičkom displazijom. Svi su slučajevi u kojima se dio njezina mozga nije uspio razviti u potpunosti ili ispravno. Simptomi mogu biti u rasponu od više poteškoća u razumijevanju jezika, do neverbalnog poremećaja učenja; napadaji, u rasponu težine; sljepoća, ili teškoća viđenja; ometena funkcija hipofize i još mnogo toga.

Dio mene vidi svoje potencijalne simptome kao invaliditet, a ne razlike ili različitosti. Ne samo da me to čini siromašnom intersekcijskom feministkinjom, nego podrazumijeva da neke od iskustava moje kćeri vidim kao inferiorne jednostavno zato što će biti drugačije od mojih. Često sam se pitao, kakva majka tako misli o svom djetetu?

Međutim, ovisno o uzroku tih nedostataka - kao što je genetski problem, ili kromosomska abnormalnost, poput Andermannovog sindroma ili Aicardijevog sindroma - i kako se mozak pojedinca prilagođava tim nedostacima, osoba može doživjeti sve te simptome, neke ili ih uopće nema. Zapravo, upravo sada ljudi hodaju okolo i imaju agenezu korpusa kalosuma i ne znaju to jer nikada nisu doživjeli dovoljno jake simptome (ili uopće) koji bi upozorili roditelje ili liječnike na nešto više. Ti ljudi mogu otkriti da su šetali cijeli svoj život bez dijela mozga jer im je bio potreban MRI zbog nepovezanog razloga.

Za sve te priče o njezinu savršenstvu, može doći dan kada će se iznenada njezino čudo završiti. Neuron se može neuspješno upaliti i ona bi se mogla uhvatiti. Zbog svog trenutnog gugutanja i žamora, možda neće govoriti.

Moja kći, međutim, nije jedna od tih osoba. Ona će odrasti znajući da će, najvjerojatnije zbog pogreške u njezinom genetskom kodu, njezin mozak uvijek biti drugačiji. Dok sam bila trudna, naši liječnici su nam rekli da nemamo načina da znamo kako njezini poremećaji mogu utjecati na nju, što nas je ostavilo u nekoj vrsti limba, čekajući da vidimo hoće li se jednom dostaviti imati "normalnu" bebu ili imati NICU i testiranje i operacije za rješavanje. Ali iz razloga koje ne znamo, moja kćer nikada nije osjetila nijedan od ovih simptoma. Ni jedan. Od rođenja je bila asimptomatska. Obitelj, prijatelji, moj partner, i slažem se da je ona neka vrsta čuda; moja mala djevojčica s tako velikim osmjehom i rastom iz ljestvice i njezin tim liječnika koji svi kažu da joj to dobro ide. Jedan od njih je čak rekao - i kunem se da ne izmišljam - da je savršena. Ne mogu se ne složiti. Ona je "normalna".

Bez obzira na to koliko bi to bilo užasno, svaki put kad čujem kako drugi roditelji objašnjavaju kako njihova mala pati zbog tih bolesti ili neke druge bolesti ili stanja, dio mene - mali, sramotni dio - koji ne može vjerovati koliko sam zahvalan što to nije moja kći.

Za sve te priče o njezinu trenutnom savršenstvu, može doći dan kada će se iznenada njezino čudo završiti. Neuron se može neuspješno upaliti i ona bi mogla uhvatiti. Zbog svog trenutnog gugutanja i žamora, možda neće govoriti. Uhvatiti apstraktne koncepte može biti teško, čineći da joj predmeti poput matematike, jezika ili znanosti postanu gotovo nemogući nakon što dosegne školsku dob. Možda je nespretna i nespretna na način koji je izdvaja od svojih vršnjaka. Toliko bi stvari moglo biti drugačije za godinu ili dvije, ili 10. Može se dogoditi sutra. To se možda nikada neće dogoditi, ali ne mogu pomoći tom malom šapatu straha čak i kad shvatim koliko smo sretni sada. Osjećam se krivim što nisam shvatio koliko je to dobro kad znam da bi moglo biti mnogo gore.

Ali bojati se dana kad bi sve to dobro bilo loše, priznaje sposobnost u mom mišljenju da, unatoč mom aktivizmu i mojoj borbi za inkluziju, ne mogu se otresti. Bojati se utjecaja njezinih poremećaja priznaje da vidim nešto što im je inherentno pogrešno; da nešto treba popraviti u njoj. To znači da dio mene vidi svoje potencijalne simptome kao invaliditet umjesto razlika ili različitosti. Ne samo da me to čini siromašnom intersekcijskom feministkinjom, nego podrazumijeva da neke od iskustava moje kćeri vidim kao inferiorne jednostavno zato što će biti drugačije od mojih. Često sam se pitao, kakva majka tako misli o svom djetetu?

Moje zadnje tromjesečje trudnoće bilo je ispunjeno sumnjama, strahom i nepoznanicama. Vrijeme koje sam trebala provesti u radosnom iščekivanju, provela sam emocionalno utapanje u panici. Mislim da sam tada stvorio malu rupu u svom srcu, mjesto gdje su živjeli negativnost i sram. Mjesto gdje sam vjerovao da sam odgovoran za poremećaje moje kćeri bez obzira tko mi je rekao drugačije. Gdje sam čuvao svoje najmračnije misli i pritiskao naljepnice i neponovljive riječi na njezinu krhku, nerođenu kožu. Gdje, da, osjetio sam razočaranje što će moja kći biti drugačija.

Pročitao sam tribine pune toliko lijepih malih beba koje su rođene mnogo gore od moje djevojčice. Dječaci i djevojčice koji će - definitivno - nikada ne poduzeti prve korake. Mališane čije ih majke nikada neće čuti kako govore: "Mama". Žive od operacije do operacije. Oni uzimaju šaku lijekova kako bi spriječili svakodnevne napade. A to je oštra i otrežnjujuća stvarnost da neke od tih prekrasnih malih beba umiru. Bez obzira na to koliko bi to bilo užasno, svaki put kad čujem kako drugi roditelji objašnjavaju kako njihova mala pati zbog tih bolesti ili neke druge bolesti ili stanja, dio mene - mali, sramotni dio - koji ne može vjerovati koliko sam zahvalan što to nije moja kći. I zbog toga se osjećam krivim.

Najgora stvar kod krivnje je što je, u najboljem slučaju, neproduktivna, au najgorem slučaju destruktivna. Dok se moja kćer približava svom prvom rođendanu, odlučila sam da sam spremna izaći iz ovog vrtuljka osjećajući se loše, a zatim se osjećam loše zbog lošeg osjećaja. Ne mogu brojati koliko sam se puta pitao: zašto je njezina prognoza tako dobra, dok drugi nisu? Što čini našu obitelj drugačijom? I nisam siguran da postoji bolji odgovor onda: Samo zato što jest. Siguran sam da se loše stanje u vezi s zdravljem moje kćeri neće poboljšati u situaciji drugog djeteta, i znam da se osjećaj lošeg osjećaja lošeg samo pogoršava.

Sada, međutim, spreman sam ispuniti tu rupu nečim beskrajno pozitivnijim. Spreman sam zamijeniti svoju krivnju zbog zahvalnosti. Zato što sam siguran da bez obzira na to koliko je loše zdravlje djeteta u ACC-u, majka djeteta jednako zahvalna za svoje dijete kao i ja za moje.

Da budem iskren, moj partner i ja ne znamo zašto moja kći tako dobro ide. Niti naši liječnici. Ne znamo hoće li jednog dana više neće tako dobro raditi. Naši životi su puni nepoznanica. Nadam se da ću, ako dođe vrijeme, zapamtiti da samo zato što moja kćer živi drugačije nego moje vlastito iskustvo, to je ne čini lošijom ili boljom. To je samo čini drugačijom. A kad to vrijeme dođe - ako dođe - nadam se da se sjećam da je drugačije u redu. Nadam se da ću se sjetiti da tražim oprost od svake majke u mojim cipelama i za sebe. Nadam se da će, ako moje vrijeme dođe, znati kako mi je žao što je njihova beba trpjela dok moja nije; koliko mi je žao zbog razmišljanja razmišljanja Hvala Bogu, to nije ona. Budući da sam naučio da, vaše dijete ili moje, svi smo u ovome zajedno; majke bolesnih, zdravih i anđeoskih beba. I jedina stvar za koju smo uistinu krivi smo je toliko voljeti svoju djecu da boli.