Podizanje svijesti o kongenitalnim CMV u Australiji
Priča o Emmaline & Williamu: Kongenitalni CMV
Majka četvero djece u Sydneyu radi na podizanju svijesti u svijetu o čestom virusu koji može uzrokovati defekte i razvojne poteškoće .
Kate Daly, majka četvero djece, uključujući i skupinu blizanaca rođenih s kongenitalnim citomegalovirusom (CMV) 2010. godine, želi pomoći u obrazovanju trudnica i liječnika o opasnostima CMV-a i kako mogu smanjiti njihovu izloženost tijekom trudnoće kako bi zadržale oboje majka i dijete zdravo.
"Nakon što je mom sinu William dijagnosticiran u dobi od 3 tjedna s trajnim gubitkom sluha uzrokovanim CMV-om, bio sam šokiran saznavši da postoji nešto što sam mogao učiniti da ga pokušam spriječiti i da mi nisu rekli", kaže Daly, "Želio bih vidjeti trudne žene kako bi bile obaviještene o CMV-u i savjetovale da prakticiraju osnovnu higijenu ako to može pomoći djeci da ostanu živi i zdravi." Daly je zarazio virus tijekom trudnoće s blizancima, Williamom i Emmaline koji su sada stari 12 mjeseci. Dok je Emmaline do sada bila izuzetno sretna s virusom koji joj je samo naizgled uzrokovao blagi razvojni zastoj, William je bio znatno pogođen mnogo značajnijim globalnim razvojnim kašnjenjem i dubokom gluhoćom.
Dana 8. prosinca 2011. William bi trebao imati operaciju i biti implantiran s Bilateral Cochlear Implants. Njegova majka se veseli najboljem božićnom poklonu o kojem je mogla sanjati, s tim da je Williamova CI uključena upravo na vrijeme da čuje pjesme na Božić. Daly radi na osnivanju neprofitne organizacije, Congenital CMV Association World (CCMV World), kako bi pokrenuo inicijative široke svijesti i zagovaranja u svijetu.
Studija provedena 2010. godine putem Jedinice za pedijatrijski nadzor u svijetu (APSU) izvijestila je da se otprilike jedan od 160 djece rađa s kongenitalnim CMV-om. CMV je najčešća kongenitalna (što znači prisutna pri rođenju) infekcija u svijetu i najčešći je uzrok urođenih mana i invaliditeta, uključujući gluhoću, sljepoću, cerebralnu paralizu, mentalne i tjelesne smetnje, napade i smrt. Svake godine u svijetu rodi se gotovo 1.800 djece zaraženih CMV-om. "Više se djece rađa s kongenitalnim CMV-om od bilo koje druge infekcije u trudnoći u svijetu", kaže profesor William Rawlinson, viši medicinski virolog u SEALS Virologiji, bolnici Prince of Wales. "Potrebno nam je veće prepoznavanje problema povezanih s citomegalovirusom ako želimo postići bilo kakav napredak."
Skrining za CMV infekciju kod trudnica i novorođenčadi nije rutina, a mnoge novorođenčadi koja nisu dijagnosticirana virusom mogu razviti oštećenje sluha i razvojne teškoće. Stručnjaci preporučuju osnovno savjetovanje pacijenata u vezi s preventivnim mjerama za zaštitu od CMV infekcije tijekom trudnoće, uključujući često pranje ruku, ne ljubljenje male djece u ustima i dijeljenje hrane, ručnika ili pribora. "Iz prethodnih studija znamo da kada trudnice shvate da su u opasnosti od infekcije, one mijenjaju svoje ponašanje i smanjuju rizik od stjecanja za otprilike polovicu", kaže Rawlinson.
CMV je uobičajeni virus, prisutan u pljuvački, mokraći, suzama, krvi i sluzi, a nose ga zdrava djeca, djeca, predškolska djeca i djeca koja se zaraze virusom od svojih vršnjaka. Oko 60 posto žena izloženo je riziku od dobivanja CMV-a tijekom trudnoće, što predstavlja veliki rizik za majke, dnevne djelatnike i odgojitelje. Iako virus nije štetan za većinu ljudi koji ga nose, trudnice koje se ugovaraju s CMV-om imaju rizik prenijeti ga na dijete u razvoju koje je tada izloženo riziku od infekcije i naknadnih invaliditeta. „Žene uglavnom nisu svjesne CMV-a sve dok se njihovo dijete ne rađa s prirođenim CMV-om. Moramo se pozabaviti ovim pitanjem, ”kaže Cheryl Jones, specijalistica za dječje infektivne bolesti u Dječjoj bolnici, i profesor pedijatrije na Sveučilištu u Sydneyu.