Moja kći ima cerebralnu paralizu i imala sam apsolutno nikakvu ideju

Sadržaj:

Da je sve pošlo po planu, tada bih prije tri godine na ovaj dan prvi put rađala. Pa, u redu, valjda ne bih imao, jer jedva da je netko zapravo isporučio na njihov rok - a ja sam bila trudna s blizancima, tako da sam prilično siguran da ću na točno 40-tjedan dana vjerojatno imati iste izglede kao što je osvojiti Powerball ili nešto. Ali svake godine, moja godišnjica mi se podiže, podsjećajući me na sve što sam propustila kad su se moji blizanci rodili tri mjeseca prerano. Ove godine, u zaokretu nevjerojatno lošeg vremena, godišnja razvojna provjera blizanaca bila je zakazana za isti jadni tjedan kao i dan zastrašivanja.

Dok smo išli prema klinici, nisam mogla a da ne pomislim da smo izbjegli sve zastrašujuće metke. Madeleine i Reid su tako dobro postupale, mnogo bolje nego što se očekivalo, da se sastanci poput ovih počinju osjećati suvišnim i nepotrebnim. Samozadovoljno sam objasnila liječniku kako su moja djeca čudesno savršena, koliko smo sretni što smo dobili, i ne možemo ni zamisliti da bi se liječnik mogao složiti. To je vjerojatno bio razlog zašto sam bio potpuno nespreman kad je ono što je zapravo rekla da moja kći ima cerebralnu paralizu.

Kad su Madeleine i Reid rođene 25 tjedana i 5 dana trudnoće, znali smo da su izgledi protiv nas. A onda, ubrzo nakon što smo saznali da je Madeleine pretrpjela prilično značajno krvarenje u mozgu, znali smo da su ti izgledi još gore. Ono što je uslijedilo osjećalo se kao niz scenarija najgoreg slučaja: krvarenje je moglo biti samo-riješeno, ali nije; komore u njezinu mozgu počele su se nadimati više nego što smo se nadali i trebala mu je privremena operacija kako bi nam kupila još vremena dok nije bila dovoljno velika za trajnu. Kad je imala operaciju - njezinu drugu operaciju mozga prije nego što je stigla do tog glupog, dalekog roka - znali smo da se vjerojatno nećemo udaljavati od svega ovoga bez neke vrste problema. Liječnici su nam govorili o cerebralnoj paralizi i napadajima i kognitivnim nedostacima, a rekli su nam da nemaju pojma kako Madeleine budućnost može izgledati, na bolje ili na gore.

Kad je liječnik počeo postavljati pitanja poput: "Da li uvijek hoda na svojim prstima?" I, "Da li vam se čini da ona preferira lijevu stranu?" I, "Je li itko iz klinike NICU rekao da žele razgovarati o svim dijagnozama Znala sam da nešto nije u redu.

Toliko dugo su te riječi visjele u našim glavama i proganjale nas, dok smo gledali kako naša djevojčica raste, sve vrijeme pokušavajući potražiti znakove koji bi nam govorili stvari kao što su: može li hodati jednog dana, ili razgovarati, ili trčati i igrati se. To su stvari koje se polako otkrivaju agonizirajuće, pa smo se iskoristili da se prilagodimo ideji da ne bi mogla učiniti ništa od toga, dopuštajući sebi da shvatimo da, čak i da je to bio ishod, ona bi i dalje bila. naša nevjerojatna, prekrasna djevojka koja čini naš život toliko boljim samo time što je u njemu.

No na kraju smo počeli vidjeti Madeleine kako udara sve njezine prekretnice. Vidjeli smo kako drži korak s bratom blizancem. Vidjeli smo je kako puzi i hoda, penje se i trči. I gledali smo kako se pretvara u urnebesnu brbljivicu koja se rijetko zatvara. Polako, i bez mnogo rasprave, dopustili smo sebi da uzmemo u obzir da se Madeleine uopće nije dogodilo. Možda je moguće da se ona pojavila potpuno neozlijeđena.

Ta dijagnoza, na treću godišnjicu dana kad su se Madeleine i Reid trebali roditi, podsjetila me da najgori strahovi zapravo nisu iza nas. To, kao roditelj, najgori strahovi nikada ne odlaze.

Prije tjedan dana, rekao bih vam da su Madeleine i Reid zdrave i lijepe i divne, da su nekako uspjeli uhvatiti korak i biti kao i svi drugi trogodišnjaci, unatoč njihovom teškom početku. Rekao bih vam da više nisam imao nikakvih briga koje su bile specifične za pre-mladiće, i da mi se činilo čudno čak i govoriti o tim stvarima sada kao da je to još uvijek dio našeg svakodnevnog života. Onda je došao sastanak i kad je liječnik počeo postavljati pitanja poput: "Da li ona uvijek hoda na takvim prstima?" I, "Da li vam se čini da ona preferira lijevu stranu?" I, "Je li netko iz klinike NICU rekao: Htjeli su razgovarati o bilo kojoj dijagnozi? Znao sam da nešto nije u redu.

Cerebralna paraliza (CP) je nekad bila moj najgori strah za Madeleine, iako je dio jasnijeg razmišljanja znao da nije tako loše, da toliko djece s CP živi pun, nevjerojatnih života, i da imaju problema s vašim tijelo ne mijenja tko ste. Ali dok smo gledali kako ona postaje uspješno, aktivno, trčeće, plesno i skakačko dijete, pretpostavio sam da su dani naših najgorih strahova daleko iza nas. Ta dijagnoza, na treću godišnjicu dana kad su se Madeleine i Reid trebali roditi, podsjetila me da najgori strahovi zapravo nisu iza nas. To, kao roditelj, najgori strahovi nikada ne odlaze.

Saznanje da se naš svijet još jednom promijenio na dan moje obljetnice, učinilo je da ga više ubode; još jedan podsjetnik na nešto što nisam želio nikada izdržati.

Dobra vijest je da, budući da Maddie još uvijek trči, pleše i skače, njezin CP je očito blag. To sada ne ometa njezin život - što je očigledno jer nisam ni znala za to - i vjerojatno (nadam se) u budućnosti neće. Nismo sigurni što će joj trebati, a nismo baš sigurni u ovom trenutku. Ipak znam da, s obzirom na sve, izgledi su i dalje u velikoj mjeri bili u našoj korist.

No, iako je to "dobra" loša vijest, i iako znam da uopće nemam pravo žaliti se, znajući koliko je drugih roditelja prošlo toliko gore nego mi, Madeleinina me dijagnoza doista bacila. I spoznaja da se naš svijet još jednom promijenio na moj datum obljetnice, učinio je da ga više ubode; još jedan podsjetnik na nešto što nisam želio nikada izdržati.

Danas, kao i svake godine, osjećat ću žaljenje za sebe. Pustit ću da se rublje nagomila i možda ću imati sladoled za večeru. A sutra ću se probuditi i podsjetiti se da imam zdravu, energičnu, tvrdoglavu, brbljavu kćerku koja spava u drugoj sobi i koja je mnogo više od svoje dijagnoze (i zdravog, energičnog, tvrdoglavog sina koji je jednako nevjerojatna). Ponovno ću biti zahvalan što smo se tako nevjerojatno sretni. I planiram za sutra, na isti način kao što su naša djeca rođena tri mjeseca prerano, bez obzira kakve kugle dolaze na naš način.